De ouders van kinderen met een lichamelijke handicap kunnen wel wat gerichtere ondersteuning gebruiken bij hun inspanningen om hun kind aan het dagelijkse leven mee te laten doen. Dat blijkt uit een studie van Barbara Piškur en collega's aan de Zuyd Hogeschool in Heerlen. Dat meldt de Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie (ANGO).
Piškur en haar collega’s maakten een inventarisatie van wat ouders met kinderen met een lichamelijke handicap nodig hebben om hun kind mee te laten draaien in het dagelijkse leven. Ze stuurden vragenlijsten aan 559 gezinnen met een schoolgaand kind (4-12 jaar oud) met een neurologische, niet-progressieve lichamelijke beperking. Hiervan werden 146 vragenlijsten teruggestuurd.
Het aantal geuite wensen bleek zeer gevarieerd. Vooral op de gebieden ‘wetten, regels en vergoedingen’ (36 procent), ‘vrije tijd’ (36 procent) en ‘hulpmiddelen en aanpassingen’ (34 procent) bleken ouders behoefte te hebben aan betere regelingen. Het domein ‘vervoer’ (10 procent) stond op de laatste plaats.
De ouders wilden vooral ‘belastingaftrek’, ‘hulpmiddelen uitproberen vóór de aanschaf’, ‘informatie over overheidsfinanciering’, ‘vergoedingen uit fondsen en stichtingen’, ‘passende recreatiemogelijkheden’, ‘contact met andere ouders met een gehandicapt kind’, ‘ondersteuning en hulpmiddelen voor de toekomst’ en ‘geschikte activiteiten die mijn kind kan ondernemen met gezonde kinderen’. De behoeften die het minst vaak naar boven kwamen hadden te maken met begeleid wonen, transport en dagopvang.
Op basis van de resultaten van het onderzoek stellen de onderzoekers dat zorgverleners en beleidsmakers beter moeten inspelen op de individuele behoeften.
© Nationale Zorggids
