Week 23: veranderende ouderenzorg, grafietregen & Spinraza voor iedereen
Iedere vrijdag kun je bij ons terecht voor een weekoverzicht waarin we kort terugblikken op de opvallendste, interessantste of meest nieuwswaardige nieuwsitems per werkdag, Met deze week onder meer: vergoeding van het dure middel Spinraza voor alle patiënten met SMA, veranderende ouderenzorg volgens Henk Kamp en schadelijke grafietregen Tata Steel.
Maandag: ‘Zorg voor ouderen en chronisch zieken zoals die nu is, verdwijnt’
ActiZ-voorzitter Henk Kamp zei maandag dat de zorg voor ouderen en chronisch zieken zoals die nu is, de komende decennia zal verdwijnen. Te duur, te weinig efficiënt en te arbeidsintensief. Kamp wil dat de naderende veroudering van Nederland en alle zorg die daarbij hoort bij iedereen tussen de oren gaat zitten. Dan ook zal het besef doordringen dat de zorg voor ouderen die Nederland nu heeft, onhoudbaar is.
Dinsdag: Kamer wil snel helderheid voor donorkinderen
De Tweede Kamer debatteerde dinsdag over het identificeren van spermadonoren. Minister Hugo de Jonge van Volksgezondheid wil opnieuw gaan bekijken hoe het voor donorkinderen mogelijk is om de identiteit van hun vader te achterhalen.
In 2004 werd de wet omtrent spermadonatie gewijzigd. Sindsdien kunnen donoren in theorie niet meer anoniem blijven. Een commissie die de uitvoering van de wet onderzocht, kraakte vorige week echter kritische noten. In de praktijk krijgen kinderen deze informatie lang niet altijd, ofschoon ze daar recht op hebben. Bovendien krijgen bekende donoren nu alsnog de optie om anoniem te worden. Dit had De Jonge nooit mogen toelaten.
Woensdag: grafietregen ongewenst voor de gezondheid van jonge kinderen
Een nieuw onderzoek van RIVM heeft deze week voor veel onrust gezorgd. In grafietregen van Tata Steel zitten namelijk zware metalen en PAK’s. Voor de metalen lood, mangaan en vanadium is de geschatte blootstelling voor jonge kinderen zodanig dat dit ongewenst is voor de gezondheid. Omwonenden zijn ongerust en vragen zich af of ze wel kunnen blijven wonen waar ze nu wonen, omwille van de gezondheid van hun kinderen.
Donderdag: duur medicijn voor alle SMA-patiënten vergoed
Minister Bruno Bruins voor Medische Zorg kwam donderdag met goed nieuws. Alle patiënten met de ernstige spierziekte SMA krijgen het dure medicijn Spinraza hoogstwaarschijnlijk binnenkort vergoed. Nu geldt dat nog alleen voor hele jonge kinderen. Bruins zegt alles op alles te zetten om zo spoedig mogelijk te starten met de behandeling van patiënten met SMA.
Vrijdag: zorgen om medische crowdfunding
De Nederlandse beroepsverenigingen van oncologen en neurologen maken zich zorgen over de opmars van medisch crowdfunden, meldt de Volkskrant op basis van eigen onderzoek. Ze vrezen het ‘rooskleurige beeld’ dat alternatieve behandelaars in het buitenland schetsen.
Medisch crowdfunden groeit sterk in Nederland, met ruim een verzesvoudiging in wervingsacties sinds 2015. Patiënten die uitbehandeld zijn of ontevreden over de zorg, vinden tegenwoordig makkelijk een buitenlandse kliniek die beweert ze wel te kunnen genezen, maar die niet door de verzekering wordt vergoed.
Soms gaat het over wetenschappelijk onderbouwde behandelingen die niet in Nederland beschikbaar zijn. Maar vaak wordt geld ingezameld voor klinieken die hun eigen succescijfers presenteren, waarbij effectiviteit en risico’s onduidelijk zijn.
