Schildklier Organisatie Nederland (SON) heeft in samenwerking met kinderendocrinologen een compleet online dossier ontwikkeld over de ernstige, aangeboren ziekte CHT en rol van de hielprikscreening. Dit dossier is voor alle toekomstige en nieuwe ouders van een baby met congenitale hypothyreoïdie. Dit meldt SON.
Jaarlijks komen er zeventig tot honderd baby’s met CHT in Nederland ter wereld. Deze kinderen kunnen een normaal leven, maar hebben schildklierhormoon nodig voor goede ontwikkeling van hun hersenen. Daarom krijgen baby’s de hielprik een paar dagen na de geboorte aangeboden. Deze kan CHT en 26 andere zeldzame aandoeningen tijdig opsporen.
Online dossier voor ouders
Ouders weten na de CHT-uitslag van de hielprik vaak niet wat hen te wachten staat. Daarom heeft SON samen met vooraanstaande kinderendocrinologen van het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC en het RIVM het dossier schildklier.nl/CHT ontwikkeld. Daarop is te vinden: een webinar van professor Van Trotsenburg en dr. Zwaveling-Soonawala over CHT bij kinderen, een webinar met het RIVM over de rol van de hielprikscreening bij CHT, een interview met een moeder met een baby met de schildklieraandoening en vier filmpjes met ervaringen. Het dossier geeft ouders handvatten om om te gaan met de ziekte en de behandeling ervan.
Congenitale hypothyreoïdie
De meeste ziekten die onder Congenitale hypothyreoïdie vallen, zijn niet erfelijk. Wel zijn ze blijvend. Binnen deze groep van ziekte, maakt de schildklier niet genoeg schildklierhormoon aan (thyroxine, T4). T4 is belangrijk bij werking van stofwisseling en helpt een lichaam groeien en ontwikkelen. Baby’s en kinderen met te weinig T4, lopen een verstoorde hersenontwikkeling op. Dit kan leiden tot blijvende verstandelijke en motorische beperkingen. Door tijdig een behandeling met T4 te starten, kan dit worden voorkomen.
Door: Nationale Zorggids / Johanne Levinsky
