Over de zeldzame ziekte van Hirschsprung is nog veel onbekend. Nadat een pasgeboren baby op het randje van de dood balanceerde, gingen zijn ouders en medisch specialisten van het Amsterdam UMC aan de slag met een hernieuwd protocol voor deze aangeboren darmaandoening waarbij darmbewegingen ernstig verstoord raken door ontbrekende zenuwcellen. Ziekenhuizen voeren de dag na de diagnose een operatie uit bij een sterk aangetaste dikke darm en is er bij de ongeboren baby een verhoogd risico op de ziekte, dan bevalt de vrouw altijd in een specialistisch ziekenhuis. Dit meldt de Volkskrant.
Volgens kinderchirurg Joep Derikx van het Amsterdam UMC was het oude protocol in 95 procent van de gevallen effectief, maar moest er voor de overige 5 procent nog flink aan gesleuteld worden. Dat is nu in samenwerking met ouders, collega’s en verpleegkundigen gebeurd. Het nieuwe protocol moet op Europees niveau worden ingevoerd, vindt Derikx, en daar werkt hij dan ook aan.
In het Amsterdam UMC is op aanwijzingen van Derikx nu één kinderarts die zich ontfermt over de kinderen met Hirschsprung. In het geval van baby Julius kwamen op verschillende moment andere artsen langs, waardoor er nooit een compleet beeld van de problemen ontstond.
Door: Nationale Zorggids
