Twintig procent van de patiëntjes jonger dan zes maanden met de zeldzame leverziekte galgangatresie en ernstige leverbeschadiging die tussen 2001 en 2014 op de wachtlijst voor een levertransplantatie stonden, overleed voor een geschikte donorlever beschikbaar was. Dat blijkt uit onderzoek van kinderarts Hubert van der Doef van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Zijn onderzoek onderstreept het belang van levende donatie. Bij deze relatief nieuwe ingreep staat een gezond persoon, vaak een ouder, een deel van de lever af dat wordt getransplanteerd bij het kind. Dat meldt UMCG.
Galgangatresie is zeldzame ziekte die kort na de geboorte ontstaat. Bij kinderen met galgangatresie zijn de galwegen niet gevormd of helemaal dicht. Hierdoor kan er geen gal van de lever naar de darm gaan. De gal hoopt zich in de lever op en dit veroorzaakt schade aan het orgaan.
Kinderen met galgangatresie kunnen niet goed voedingstoffen opnemen. Daardoor groeien ze minder goed en kunnen ze ondervoed raken. Ook kunnen ze geelzucht krijgen. Alle patiëntjes met galgangatresie worden geopereerd met de zogenaamde Kasai-methode. Hierbij wordt met een stukje van de dunne darm een nieuwe galwegverbinding tussen de lever en de darm gemaakt.
Bij ongeveer een kwart van de kinderen is deze ingreep afdoende. Echter, bij driekwart van de patiëntjes is de lever al dermate beschadigd dat ze een nieuwe lever nodig hebben. Deze kinderen komen op de wachtlijst voor levertransplantatie. In de periode 2001 – 2014 stonden ruim 700 kinderen onder de 5 jaar uit de Eurotransplantregio, waar onder meer Duitsland, België en Nederland toe behoren, op deze wachtlijst. Het grootste deel van de kinderen op de wachtlijst was jonger dan 2 jaar.
Van der Doef deed zijn onderzoek met gegevens van deze kinderen en toont aan dat de mate van beschadiging van de lever en de leeftijd van het kind invloed hebben op het risico dat een kind overlijdt terwijl het wacht op een nieuwe lever. Daarbij geldt: hoe meer de lever beschadigd is en hoe jonger het kind is, hoe groter het risico dat het overlijdt. Bij kindjes jonger dan zes maanden met de ernstige leverbeschadiging overleed 1 op de 5 voordat een donorlever beschikbaar was. De gemiddelde wachttijd voor een donororgaan was in die periode ongeveer zes maanden.
Het is belangrijk om een oplossing te vinden voor het lange wachten en het hoge risico op overlijden. Die oplossing is levende donatie. Kindjes die een deel van de lever van een ouder ontvangen, zien dat stukje uitgroeien tot een volwaardige lever. In 2015 waren twaalf van de vijfentwintig kinderlevertransplantaties met een levende donor. Het UMCG is het enige ziekenhuis in Nederland dat deze ingreep bij kinderen uitvoert.
Door: Redactie Nationale Zorggids
