Kritische geluiden erfelijkheidstest via huisarts: vrees voor perfecte samenleving

Zes huisartsen in Noord-Nederland bieden alle stellen met een kinderwens de mogelijkheid om al vóór de zwangerschap onderzoek te laten doen naar de verhoogde kans op het krijgen van een kind met ernstige afwijkingen. De artsen bij wie ze hiervoor terechtkunnen zijn hier speciaal voor opgeleid. De wereldprimeur van het UMCG is niet geheel onomstreden. CDA heeft Kamervragen gesteld en ook de ChristenUnie is kritisch op het plan. 

Dragerschapstest via huisarts

De DNA-dragerschapstest is vanaf half mei beschikbaar en bekijkt of één van de toekomstige ouders drager is van één van de zeventig ernstige erfelijke ziektes die worden onderzocht. Deze ziektes zijn aangeboren of beginnen op jonge leeftijd. Ze leiden tot ernstige lichamelijke problemen, verstandelijke beperkingen, zijn moeilijk of niet te behandelen en kunnen leiden tot vroeg overlijden.

De betrokken huisartsen onderzoeken via een bloedtest bij beide partners of ze drager zijn van dezelfde ernstige erfelijke ziekte. Toekomstige ouders die zo’n dragerschapstest willen laten uitvoeren, kunnen terecht bij zes huisartsenpraktijken in Noord-Nederland. De test is overigens niet goedkoop. Het kost 950 euro en wordt niet vergoed door zorgverzekeraars.

Dragerschapstest vóór zwangerschap niets nieuws

Deze test an sich iets niets nieuws, maar werd tot op de dag van vandaag alleen uitgevoerd in ziekenhuizen. Geen enkel land ter wereld heeft tot nu toe besloten de erfelijkheidstest door huisartsen te laten uitvoeren. In het AMC wordt de test bijvoorbeeld alleen in het ziekenhuis aangeboden. In twee jaar tijd zijn daar zo’n 250 dragerschapstesten gedaan.

Waarom nu dan huisartsen hierbij betrekken? Omdat een bezoek aan de huisarts laagdrempeliger is dan een bezoek aan het ziekenhuis, legt het UMCG uit. “Deze test is nadrukkelijk bedoeld voor mensen die niet weten of ze een sterk verhoogd risico op hebben. Mensen bij wie erfelijke aandoeningen in de familie voorkomen, worden doorverwezen voor een erfelijkheidsonderzoek”, zegt woordvoerder Janneke Kruse van het UMCG tegen de Volkskrant.

De cijfers liegen er ook niet om. De kans is één op de 150 dat zowel de man als de vrouw drager is van dezelfde erfelijke ziekte. Als dat het geval is, dan hebben zij een kans van 25 procent dat hun baby de ziekte daadwerkelijk krijgt. In dat geval worden ze doorverwezen naar het UMCG voor nader overleg over de uitvoering van hun kinderwens. Ouders die er pas tijdens de zwangerschap achter komen dat er iets mis is met hun kindje, kiezen veelal voor een abortus.

ChristenUnie en CDA kritisch

Regeringspartijen ChristenUnie en CDA zijn kritisch over de beschikbaarheid van deze test via huisartsen. En dan met name dat het toegankelijk is voor iedereen. De partijen snappen dat mensen met een verhoogd risico willen weten waar ze aan toe zijn, maar vinden het ongewenst dat ook stellen zonder medische indicatie een dragerschapstest kunnen doen. ChristenUnie-Kamerlid Carla Dik-Faber. Ze heeft minister Hugo de Jonge van Volksgezondheid gevraagd of de test in deze vorm wettelijk gezien uitgevoerd mag worden.

Ook de NPV – Zorg voor het leven, een christelijke patiëntenvereniging heeft zo haar twijfels. Voor mensen die erfelijke aandoeningen in de familie hebben, is het logisch dat ze testen op ziekten, maar dat iedereen het zomaar kan doen is een heel ander verhaal. Het leven is niet maakbaar, zegt een woordvoerder. Anderen vrezen onder meer tot eugenetica, ofwel het verbeteren van de genetische samenstelling van een populatie.

Door: Redactie Nationale Zorggids