Een doodzieke man, echtgenoot en vader. Vooral echtgenoot en vader. Een hecht gezin, een hechte familie, oorspronkelijk niet uit Nederland. Zoveel pech en zoveel tegenslagen hebben zij de afgelopen tijd gekend. In het ziekenhuis en bij andere zorginstellingen of organisaties waarvan ze afhankelijk waren. Want zo voelt het voor hen, afhankelijk zijn. Afspraken worden niet nagekomen, verkeerde planning, hulpverleners of artsen die niet echt luisteren, miscommunicatie en zo kan ik nog wel even doorgaan. Het vertrouwen in de medische zorgverlening is weg, alles wordt dubbel gecheckt en dan nog is er ongerustheid en stress.

De echtgenote wil de zorg voor haar man zoveel mogelijk zelf doen, samen met haar familie: twee dochters (16 en 24 jaar) en haar moeder die overgekomen is uit hun geboorteland. Ik heb te maken met een andere cultuur, andere normen en waarden. Zelfrespect en het volgen van een eigen koers en eigen regie. Er is moeite met het accepteren van hulp. Dit alles maakt het lastig om een juiste weg te vinden in het geven van zorg op maat.

Meneer is ongeneeslijk ziek.  Hij is uitbehandeld volgens de artsen in Nederland. Maar de familie neemt hier geen genoegen mee, ze hebben moeite met acceptatie. Daar waar artsen adviseren om te stoppen met behandelen, vragen zij om door te gaan. Zolang er leven is, is er hoop.  Zij varen hun eigen koers, doen er alles aan om het leven te rekken: vochtinfuus, aangepaste voeding door de echtgenote gemaakt, vitaminen uit een buurland besteld.

Echtgenote zoekt hulp in haar geloof. Haar geloof is sterk, haar enige redmiddel lijkt het nu. Ze bidt veel voor haar zieke echtgenoot. Zo intens en zo puur. “Ik geloof in een wonder, er moet een wonder gebeuren”, zijn haar woorden. Het bidden geeft haar hoop, maar brengt haar ook veel verdriet; haar echtgenoot wordt met de dag zieker, zwakker en geestelijk minder aanwezig.

Ik kan weinig daadwerkelijke zorg geven. De familie geeft aan dat ze graag zelf alles willen doen. Soms is het moeilijk met de handen op de rug op afstand te blijven, je wilt zo graag iets voor de familie betekenen. Het is lastig om de harmonie te vinden. Verdriet, boosheid en onmacht maken het dat mevrouw af en toe strijdlustig reageert, maar ook snel weer haar verontschuldiging aanbiedt. Soms maakt mij dat onzeker. Het is moeilijk om in te spelen op de zorgbehoefte. Maar als ze dan vroeg in de ochtend bij mij op het matras komt zitten en haar zorg met mij deelt, voel ik een verbintenis. Ik leer en zie opnieuw een andere manier van omgaan met sterven. Een totaal nieuwe manier, bijna een bizarre manier voor mij. 

Ik merk dat ik vertrouwen krijg, de afstand wordt minder, ik ben blij dat zij mij vraagt of ik wil meehelpen met kleine, korte zorgmomenten. Ik voel dat er een opening is om vragen te stellen. Beetje bij beetje krijg ik meer informatie over wat haar bezighoudt. Wat is nu voor hen belangrijk? Waar ligt hun zorgbehoefte? En hoe kijken zij tegen deze verdrietige periode aan?

Ik zie en ervaar opnieuw dat omgaan met sterven uniek is.  Uniek in het wel of niet accepteren van het verliezen van een dierbare. Er zijn verschillende visies op lijden en sterven. Het is steeds weer belangrijk dat je weet wat mensen precies bedoelen, ieder individu geeft op geheel eigen wijze invulling aan haar/zijn levensbeschouwing.
Hoe bizar en irreëel je een andere visie ook vindt, biedt een luisterend oor, accepteer je eigen kennen en kunnen en verlies jezelf niet. Dat heeft mij geholpen om mijn cliënt en zijn gezin passende zorg te kunnen bieden.

Tijdens het schrijven van het slotgedeelte van dit verhaal krijg ik van mijn collega in de nacht een berichtje: meneer is overleden.

Liza