Deze vraag werd gisteren gesteld tijdens een workshop gehouden in het kader van de European Social Innovation Week in Tilburg. Tijdens deze bijeenkomst gebeurde er iets bijzonders. Er werden geen ‘geijkte’ onderzoeksresultaten getoond. De workshopleiders kwamen met zeer praktische inzichten over visie en omgang met de belastbaarheid van de mantelzorger. “Er moet meer geld komen” stond even niet centraal.  #nieuwedenkersindezorg mantelzorg ambassadeur dementie; Dr. ing. Henk Kraijo en Prof. Dr. Sjaak Bloem van Nyenrode Business Universiteit zetten wat mij betreft de nieuwe standaard.

Volhoudtijd van mantelzorgers

Henk Kraijo deed onderzoek onder 223 mantelzorgers die een naaste met dementie verzorgden. Hij vroeg hen de simpele vraag hoe lang zij de zorg dachten vol te kunnen houden. De deelnemers bleken goed in staat deze vraag te beantwoorden en daarmee dus ook hun grenzen aan te geven.  In het kader van het landelijk Dementieprogramma (2004-2008) is het concept Volhoudtijd ontstaan. Kijkende naar de definitie overstijgt het echter elke doelgroep en is toepasbaar voor iedereen die zorg draagt voor een ander:
 
“..de periode dat mantelzorgers verwachten in staat te zijn de zorgtaken voor hun naaste met dementie te kunnen continueren; de lengte van die periode wordt beïnvloed door een combinatie van factoren. De veronderstelling was dat als mantelzorgers gevraagd wordt hoe lang zij de zorg nog denken te kunnen volhouden dat zou kunnen helpen bij het tijdig signaleren van overbelasting en crisissituaties.”
 
Uit de onderzoeksresultaten blijkt, dat de groep mantelzorgers die een Volhoudtijd van minder dan een jaar aangeven, 80 % van hun naasten binnen dat jaar overleden of werden opgenomen in een verpleeghuis. De groep mantelzorgers, die een langere volhoudtijd registreerden, voelden zich minder zwaar belast. Bij deze groep werd er wel veel zorg gegeven maar was er sprake van minder zorgafhankelijkheid. Ook gaf de groep uitwonende mantelzorgers aan, dat de belasting dragelijk was, gezien de mogelijkheden om ‘er even tussen uit te gaan’. Iets dat voor de inwonende mantelzorger lastiger is. Inzetten van respijt is daarom van groot belang.
 
Signaleren grenzen Volhoudtijd
Het is aan de uitwonende mantelzorger en de kring van (professionele) ondersteuners om tussentijds de vraag: “hoe lang denkt u het vol te houden” te blijven stellen.  Met name de vermindering van de beschikbare tijd voor hobby’s en werk zijn signalen voor de nadering van het einde van hun Volhoudtijd.
 
Gezondheidsladder
Een aanvullende, praktisch inzetbare meetinstrument om de grenzen van Volhoudtijd te signaleren is de door Sjaak Bloem geïntroduceerd gezondheidsladder (topdag en slechtste dag). In de gezondheidszorg wordt dit al toegepast. Stel jezelf de vraag als mantelzorger of laat iemand jou de vraag stellen: hoe hoog sta je op die ladder vandaag?, hoe hoog stond je vorige week? Gestegen of gedaald? Wat zijn de redenen?
 
Het is duidelijk dat de mantelzorgers het zo lang mogelijk willen volhouden maar ze kunnen dit niet alleen. Door simpele, menselijke vragen te stellen aan de mantelzorgers kan de (professionele) omgeving tijdig de ervaren belastbaarheid signaleren en preventief ondersteuning inzetten.
 
© Anni Tüski