Zalf tegen vlinderziekte geeft hoop, maar wordt in Nederland niet verkocht of vergoed

Epidermolysis bullosa (EB), beter bekend als de vlinderziekte, is een zeldzame en ernstige huidaandoening waarbij de huid extreem kwetsbaar is. In Nederland leven ongeveer 750 mensen met deze genetische ziekte, waarvan een kwart kinderen. De ziekte veroorzaakt blaren en wonden bij de minste wrijving. In ernstige gevallen ontstaan blaren zelfs in de mond, keel en slokdarm, waardoor eten en drinken moeilijk wordt. Een nieuwe zalf biedt hoop, maar is hier niet verkrijgbaar en wordt ook niet vergoed. Dit meldt RTL.

Tot voor kort bestond er geen behandeling die de huid sterker kon maken. De zalf Vyjuvek, inmiddels goedgekeurd in de VS, biedt nieuwe hoop. Deze gel bevat genetisch materiaal dat helpt bij het aanmaken van het ontbrekende eiwit in de huid, waardoor de huid langer intact blijft. Dermatoloog Marieke Bolling noemt het een ‘gamechanger’. De zalf werkt niet permanent, maar het effect houdt tot ongeveer zes maanden aan.

Beschikbaarheid en kosten

Hoewel patiënten in Europa wachten op goedkeuring door het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA), is dat waarschijnlijk niet het grootste probleem. De kosten zijn enorm: 300.000 tot 400.000 euro per patiënt per jaar. Dit kan de vergoeding door zorgverzekeraars flink bemoeilijken.

Strijd om toegang tot behandeling

Voor patiënten en hun families betekent elke dag wachten ondraaglijk lijden. Zij pleiten voor een snelle goedkeuring en vergoeding van de zalf. Zonder financiële steun blijft de behandeling buiten bereik, terwijl het de kwaliteit van leven drastisch kan verbeteren.

Een normale levensverwachting is voor een deel van de kinderen met vlinderziekte reëel, maar ongeveer de helft komt in het eerste levensjaar te overlijden.