De palliatieve fase start bij kinderen wanneer de diagnose wordt gesteld van een levensbedreigende of levensduur verkortende aandoening. Palliatieve zorg bij kinderen is in veel opzichte anders dan bij volwassenen. Het gaat vaak om zeldzame, complexe chronische aandoeningen. Daarom is deze zorg bijna altijd gecentraliseerd in academische ziekenhuizen. Ruim 80 procent van de kinderen die jaarlijks komt te overlijden, heeft baat gehad of had baat kunnen hebben bij palliatieve zorg. Dit meldt de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) die kinderpalliatieve zorg in kaart heeft gebracht.
Ongeveer 64 procent van de palliatieve kinderen komt in de laatste drie maanden van hun leven minimaal een keer op de intensive care terecht. Het zorggebruik neemt toe naarmate het overlijden dichterbij komt. Ook veel acute en aanvullende zorg vindt nog in de laatste maanden en ook in de laatste week voor het overlijden plaats.
Grillige fase
In vergelijking met volwassenen verloopt de palliatieve fase bij minderjarigen vaak grillig. Het gaat veelal om zeldzame aandoeningen en het ziektebeeld is complex. Dit kan het moeilijk maken om de zorg goed te plannen. Juist daarom is het belangrijk om goed in gesprek te blijven met het kind en zijn ouders/verzorgers over zijn wensen, waarden en behoeften, aldus NZa. En om deze wensen onderling te delen tussen zorgverleners, zodat alle betrokkenen goed op de hoogte zijn.
Door: Nationale Zorggids
