Op zoek naar een diagnose door TikTok: ‘Alle puzzelstukjes vielen op hun plek’

‘Vijf symptomen van een angststoornis’, ‘Dit herken je als een depressie hebt’ of ‘Dagelijkse lifehacks voor mensen met ADHD’. In video’s met vergelijkbare titels delen TikTokkers tips voor volgers met mentale klachten. Niet zelden leidt dat tot een zelfdiagnose. Hoe wenselijk is deze ontwikkeling? En waar moeten (jonge) TikTokgebruikers op letten? We spreken twee psychologen en een ervaringsdeskundige. 

Waarom lukt het mijn vriendinnen wel om uren achter elkaar te blokken voor een proefwerk, en mij niet? Af en toe ging dat wel door het hoofd van freelance copywriter Jeanine Trum (25), maar aan ADHD had ze eigenlijk nooit gedacht. “Ik ben opgegroeid met het idee dat het staat voor ‘Alle Dagen Heel Druk’”, vertelt ze. “In mijn klas op de basisschool zat één jongetje met ADHD, en hij was inderdaad redelijk hyper. Zelf was ik juist best rustig en verlegen. Dat ík ADHD zou hebben, was nooit bij me opgekomen.”

Maar als er in 2021 – per toeval – een TikTokvideo in haar feed voorbijkomt over de kenmerken van ADHD, stopt ze even met scrollen. “De eerste keer dacht ik gewoon: hé, wat grappig, dat heb ik ook. Maar dat gebeurde steeds vaker. Door het algoritme kreeg ik natuurlijk ook steeds meer van dit soort filmpjes te zien. Veel worstelingen die daarin genoemd werden, herkende ik. Dat zette me aan het denken. Op een gegeven moment vielen alle puzzelstukjes op hun plek.”

Tijdelijke hyperfocus

Zo herkende Jeanine zich enorm in de hyperfocus die veel mensen met ADHD hebben: helemaal opgaan in één taak, en op andere momenten de concentratie juist niet kunnen vinden.

“Mijn focus verdelen heb ik altijd moeilijk gevonden”, zegt Jeanine. “Maar ik had voor mezelf manieren bedacht om daarmee om te gaan. Als er een drukke tentamenperiode aankwam, zorgde ik bijvoorbeeld dat ik alvast genoeg gezonde maaltijden in huis had. Zodat ik daar niet meer over na hoefde te denken. Of ik zorgde dat ik samen met iemand kon studeren. ‘Body doubling’, heet dat ook wel. Op TikTok kwam ik zulke tips ook tegen.”

Eigen diagnose

Jeanine is lang niet de enige die aan het denken gezet wordt door filmpjes over mentale klachten op sociale media. Steeds meer jongeren lijken op basis van TikTokvideo’s zelf een diagnose te stellen voor hun symptomen.

Precieze cijfers over zelfdiagnoses zijn er (nog) niet. Maar Lidewy Hendriks, psycholoog bij MIND Korrelatie, heeft wel het idee dat mensen de laatste jaren vaker zelf met suggesties komen voor het label bij hun klachten. “Toevallig had ik net nog een gesprek met iemand die zei: ‘Heb ik geen autisme?’” Ook in het dagelijkse taalgebruik merkt ze dat termen als ‘autistisch’ en ‘depressief’ sneller gebruikt worden. Datzelfde geldt bijvoorbeeld voor ‘narcist’, ‘triggers’ of ‘trauma’s’.

Uit de taboesfeer

Op zich is het prima als iemand zelf met een vermoeden van een diagnose komt, stelt Lidewy. Een specialist kan vervolgens een screening of onderzoek doen, en op die manier de diagnose wel of niet bevestigen. “Ik denk dat een sociaal medium als TikTok het taboe van veel thema’s afhaalt. Mensen praten er makkelijker over hun mentale gezondheid, op een laagdrempelige manier. Maar het is wel belangrijk om vervolgens professionele hulp te zoeken en niet klakkeloos over te nemen wat iemand zegt en het daarbij te laten.”

Ook Marieke Pijnenborg, hoogleraar klinische en ontwikkelingsneuropsychologie aan de Rijksuniversiteit Groningen en psycholoog, ziet de voordelen van zelfdiagnoses via sociale media. “Jongeren vinden steun en herkenning bij elkaar. In online community’s zijn ze anoniemer en durven ze vaak meer te delen dan offline. Als dat bijdraagt aan meer openheid over psychische klachten, is dat goed.”

Toch zit er ook een gevaar aan zulke intimiteit, voegt ze daaraan toe. Jongeren kunnen dat gaan overschatten, waardoor ze (te) veel van zichzelf blootgeven. Dat wordt ook wel ‘self-disclosure’ genoemd. Het gevaar daarvan? Online community’s zijn vaak niet gemodereerd, en stigma en online pesten komen regelmatig voor.

Foutieve informatie

Wat Marieke ook opvalt: soms worden klachten flink overdreven in video’s, voor de views en likes. Verder waarschuwt ze net als Lidewy voor foutieve informatie op sociale media. Zo blijkt uit Canadees onderzoek dat meer dan de helft van de populaire posts over ADHD misinformatie bevatten.

Lidewy: “Het is voor jongeren vaak lastig online de juiste informatie van de onjuiste te onderscheiden.” Het gevolg daarvan kan zijn dat ze een behandeling gaan volgen voor iets wat ze helemaal niet hebben.

Intensief onderzoek

Voor Jeanine waren de TikTokfilmpjes vooral een startpunt. Ze begon een lijst bij te houden met de symptomen die ze bij zichzelf herkende. Vervolgens ging ze online op zoek naar meer – wetenschappelijke en betrouwbare – informatie. Bijvoorbeeld op de site van PsyQ Nederland en Max Ernst Ggz. Toen ze ook daar veel informatie herkende, maakte ze een afspraak bij de huisarts.

Wat volgde, was een lang en intensief onderzoek. Zo had ze meerdere gesprekken met een psycholoog, waarbij ze soms diep moest graven. Wat voor gedrag vertoonde ze als kind? Ze nam basisschoolrapporten mee en ook haar ouders kwamen op gesprek. Na een half jaar volgde de officiële diagnose: er werd inderdaad ADHD vastgesteld.

“Dat voelde ik toen wel aankomen, omdat je het tijdens de gesprekken met de behandelaar veel over jezelf hebt”, blikt ze terug. “Daardoor vielen veel dingen op hun plek. Verrast was ik dus niet, wel opgelucht. Dít is dus waarom ik worstel met dingen die andere mensen makkelijk af lijken te gaan. Ik neem het mezelf nu ook minder kwalijk als iets niet lukt.”

Niet als identiteit zien

Tegelijkertijd wil ze ervoor waken dat haar diagnose allesoverheersend wordt. “Mijn psycholoog zei ook: ‘Eigenlijk is er niks nieuws aan je. Je bent nog steeds dezelfde persoon als gister.’” Ook Lidewy hamert erop een label niet als identiteit te zien. “Je bént geen autist, je hebt autisme. En je bént niet depressief, je hebt depressieve klachten. Of je wel of niet een diagnose krijgt, verandert in principe niets aan je klachten. Het blijft de vraag: hoe ga je er vervolgens mee om?”

Marieke doet onderzoek naar de effecten van het labelen van psychische stoornissen. Wat doet een label met iemands zelfbeeld en gevoel van identiteit? “Sommige mensen voelen zich heel gestigmatiseerd door een label. Ze gaan de vooroordelen over hun stoornis geloven. Neem mensen met schizofrenie, een groep waar ik specifiek onderzoek naar doe. Zij horen in de media vooral verhalen over criminelen met schizofrenie. Soms zien ze het label echt als een soort doodvonnis, zoals iemand ooit letterlijk zei.”

Bij ADHD is dat anders, dat lijken mensen ook steeds meer als een ‘kracht’ te zien. Al bestaan er nog steeds veel vooroordelen over ADHD, merken alle drie de vrouwen. Zoals het stereotiepe ‘Alle Dagen Heel Druk’ of het idee dat mensen ‘lastig’ zijn.

Een label veronderstelt ook een homogeniteit die er niet is, volgens Marieke. “Iedereen met een psychische stoornis is anders. Zo heb ik veel mensen ontmoet met het label ‘schizofrenie’ – en ze hebben allemaal verschillende verhalen en hulpvragen. Of neem een depressie, die zijn er ook in alle kleuren en maten. Dat is belangrijk om in gedachten te houden.”

Wat voor effect het op je zelfbeeld heeft als je een label zélf opplakt? Daar is nog geen literatuur over, stelt Marieke. “Dat wil ik graag verder onderzoeken.”

Houvast en rust

Waarom labelen we überhaupt zo graag? “Het biedt vaak houvast en rust”, noemt Lidewy. “Ik denk dat sociale media die behoefte versterkt hebben. Veel mensen worden onzeker van al die perfecte plaatjes en beelden van andere levens. Hoe meer onzekerheid, hoe groter de behoefte jezelf houvast te geven: wie ben ik? Wat maakt mij uniek?”

Daarbij heeft een label ook praktische voordelen, volgens Marieke. Zoals meer tijd voor een tentamen, of recht op betere voorzieningen zoals een behandeling of medicatie. Ook kan het zorgen voor meer begrip van anderen. “Je kunt uitleg geven over je klachten, of je omgeving doorverwijzen naar officiële informatie. Sommige mensen vinden het fijn als er een naam is voor hun klachten. Zie je wel, ik stel me niet aan, er is echt iets aan de hand.”

Sociale media benutten

Voor zorgverleners is nog wel een belangrijke taak weggelegd, besluit Marieke. “We moeten het potentieel van sociale media meer benutten. Daar zitten de mensen die we willen helpen. Dus daar moeten we zichtbaar zijn en relevante informatie delen die klopt.” 

Jeanine is blij dat ze door de filmpjes op TikTok aan het denken is gezet. Haar label heeft haar een hoop opgeleverd. “Ik heb meer inzicht in mezelf, meer rust en duidelijkheid. En dankzij de praktische tips en lifehacks van anderen heb ik extra tactieken om met mijn ADHD om te gaan. Dat maakt m’n leven makkelijker.” Wat één filmpje op TikTok wel niet teweeg kan brengen.

Door: Nationale Zorggids / Bente Schreurs