ApneuVereniging laat niets na om Philips wakker te schudden

De ApneuVereniging, belangenbehartiger van bijna tienduizend apneupatiënten, overweegt juridische stappen tegen Philips. Aanleiding is het rookgordijn rond de gezondheidsrisico’s van slaapapneu- en beademingsapparaten. “Philips en de verantwoordelijke autoriteiten weigeren transparant te zijn over de gevaren”, zegt Gerjan Heuver, waarnemend voorzitter van de vereniging. “Daarom kijken we of en hoe we dat via de rechter kunnen afdwingen.”

Apneupatiënt Mary Schaars schaart zich pal achter het voornemen en zegt: “Ik begrijp dat een oplossing gecompliceerd is, maar Philips moet op de eerste plaats eerlijk durven zijn. Ze laten ons volledig in de kou staan.”

Hoe onveilig zijn Philips-slaapapneuapparaten?

Het probleem waar Mary Schaars op doelt is de onzekerheid over de vraag hoe onveilig de gewraakte apparaten van Philips zijn. Ze gebruikt zelf een CPAP-apparaat (continuous positive airway pressure) en heeft daar veel baat bij. Niet gebruiken is geen optie. “Dan sta ik weer elke morgen gesloopt naast mijn bed en moet ik me door de dagen heen slepen. Dus neem ik, na overleg met mijn artsen en de vereniging, de risico’s voor lief. Natuurlijk geeft dat zorgen, maar niet slapen is erger.”

Longartsen, verenigd in de NVALT (Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose) en de Inspectie voor de Gezondheidszorg kwamen tot dezelfde conclusie toen Philips halverwege juni waarschuwde dat bepaalde apparaten schuim bevatten dat verbrokkelt. Patiënten kunnen dit inademen of inslikken. Bovendien is er risico op chemische gassen die hoofdpijn, luchtwegirritatie en bijholteontsteking kunnen veroorzaken. Blootstelling aan de schuimdeeltjes kan zelfs kankerverwekkend zijn. Dat is niet bewezen, maar het tegendeel ook niet. Er bestaat grote geheimzinnigheid over de vraag waar de adviezen van de NVALT en de Inspectie op gebaseerd zijn. “Uit de antwoorden op de brandbrieven die we namens onze leden hebben doen uitgaan, zou je kunnen opmaken dat men aanstuurt op een WOB-procedure,” zo vat Gerjan Heuver de communicatie samen.

Bij Mary Schaars uit Gendt (Gelderland) sloeg het Philips-alarm in als een bom. Ze belde haar huisarts en ziekenhuis, maar die wisten niet veel meer te zeggen dan ‘we weten het niet, kijk maar op de website van Philips’. Ook belde ze de ApneuVereniging. Die zei: ‘We kunnen helaas geen zekerheid bieden, de verantwoordelijkheid ligt bij jezelf’. Mary probeerde het één nacht zonder haar Philips-slaapapparaat, wat haar kwam te staan op een herbeleving van de nachtmerrie van voor de diagnose slaapapneu.

Mary Schaars: ‘Ik stond elke dag doodmoe en brak op’

Slaapapneu wordt veroorzaakt door een afsluiting van de luchtpijp tijdens het slapen. Je haalt een paar seconden geen adem. Hierdoor komen patiënten niet toe aan hun essentiële diepe slaap en ontwikkelen ze een chronisch slaaptekort. Dat is van desastreuse invloed op het dagelijkse functioneren en het schaadt op den duur de gezondheid. Voor Mary Schaars (1957) begonnen de problemen ruim vijftien jaar geleden. “Ik stond elke dag doodmoe en brak op”, vertelt ze, “ik had nergens zin in en totaal geen energie. Ik wist me geen raad.”

“Jarenlang kreeg ik te horen ‘dat het wel aan de overgang zou liggen’. Tot ik tijdens een groepsspreekuur een verhaal hoorde dat helemaal op mij sloeg. Ik kaartte dit aan bij de verpleegkundige die me naar een slaapcentrum stuurde voor een test. De diagnose was slaapapneu.” Mary Schaars kreeg direct een Philips-apneuapparaat, volledig vergoed door haar zorgverzekeraar. Haar wereld veranderde. “De kwaliteit van mijn leven ging met sprongen vooruit.” Schaars gebruikt haar ‘slaaphulp’ intussen bijna twaalf jaar en kan niet zonder.

Daarom doet het extra pijn dat Philips haar nu in de kou laat staan. Sinds de melding, half juni, weet ze nog steeds niet waar ze aan toe is. De enige die haar op de hoogte houdt is haar zorgverzekeraar. Maar ook die weet niet hoe Philips het probleem gaat oplossen. “Dat maakt me boos. Hoe moeilijk is het om eerlijk te zijn? De enige echte oplossing is dat alle onveilige apparaten worden vervangen. Ik snap best dat zo’n operatie tijd kost, maar laat iets weten!”

‘Philips is waarschijnlijk bang voor claims’

Philips trekt zich de situatie aan, maar is voorzichtig. “Bang voor claims, waarschijnlijk,” zegt Schaars. Pieter de Meer, communicatiemanager Philips Health Systems Benelux, meldt dat Philips alles in het werk stelt om het probleem op te lossen. “We betreuren het ongemak en de zorgen die deze kwestie heeft veroorzaakt. Onze correctieve actie bestaat uit een reparatie- en vervangingsprogramma voor de betrokken apparaten. Sommige gebruikers krijgen een nieuw apparaat, bij anderen vervangen we het schuim. Het klinische gebruik van de betrokken CPAP- apparaten door individuele patiënten kunnen we niet beoordelen. Het risico rond het stopzetten van het gebruik evenmin.” De Philips-woordvoerder wijst erop dat Philips is gestart met een registratieproces op www.philips.com/src-update.

Gerjan Heuver, ApneuVereniging: ‘Leuk voor de bühne en het buitenland, maar onze leden hebben er niets aan’

Waarnemend voorzitter van de ApneuVereniging Gerjan Heuver noemt het registratieproces leuk voor de bühne en het buitenland. “Patiënten in Nederland hebben er niets aan. Hier ligt de situatie erg ingewikkeld, met een belangrijke rol voor distributeurs en zorgverzekeraars. Ik vind het niet te verteren dat Philips zijn verantwoordelijkheid niet neemt. Wees gewoon helder over de risico’s. Nu blijft de onzekerheid onder gebruikers onnodig groot. Daarom overwegen we een procedure aan te spannen. De eerstvolgende bestuursvergadering, in september, neemt een definitief besluit.”

In Nederland zal het de eerste procedure zijn rond de slaap- en beademingsapparaten van Philips Health Systems. Wereldwijd komt de juridische krachtmeting serieus op gang. Half augustus werd bekend dat meer dan tachtig gedupeerde patiënten in de VS en Canada Philips hebben aangeklaagd. Intussen laat Philips weten 500 miljoen euro opzij te hebben gezet om de affaire het hoofd te bieden.

Het laatste woord is aan Mary Schaars uit Gendt. “Dankzij Philips Health Systems heb ik weer een gezonde nachtrust en zin in het leven. Daar ben ik dankbaar voor. Ik wil Philips graag blijven vertrouwen. Daarom zeg ik: vertel eerlijk wat er aan de hand is en doe gewoon de toezegging dat we allemaal een nieuw apparaat krijgen! Alleen daar win je ons vertrouwen mee terug.”

Door: Nationale Zorggids / Ton Hilderink