Lyme: soms zo ziek dat je een straaltje licht niet kan verdragen

Een tekenbeet lijkt onschuldig en is dat voor de meeste mensen ook, maar voor duizenden anderen heeft een tekenbeet desastreuze gevolgen. De kans op de infectie door de Borrelia-bacterie, die een teek met zich mee kan dragen, neemt in de lente en zomer toe. Daarom wordt in mei, als de teek zich als een vis in het water voelt en meer mensen de natuur ingaan, meer aandacht voor de ziekte van Lyme gevraagd (Lyme Awereness). Voor chronische lymepatiënten is er nog altijd geen oplossing.  

Ieder jaar worden in Nederland ruim een miljoen mensen door een teek gebeten. In de meeste gevallen loopt dit met een sisser af omdat de teek ongevaarlijk is, snel verwijderd wordt of omdat het afweersysteem een beginnende infectie de baas is. In 2017 hadden 27.000 mensen minder geluk en werd bij hen de ziekte van Lyme geconstateerd, zo blijkt uit een peiling van het RIVM. Bij de vorige peiling in 2014 waren dit er nog 25.000. Met deze toename is het aantal patiënten dat jaarlijks de ziekte oploopt in de afgelopen twintig jaar ruim verviervoudigd.

Van de besmette personen komt een ruime meerderheid snel van de ziekte af door een antibioticakuur. Per jaar zijn er 1000 tot 2500 mensen die langdurig klachten houden. Zij kunnen onder meer te maken krijgen met spier- en gewrichtspijn, huid- zenuw- en hartklachten en koorts. Ook kan het voor hen enorm lastig zijn prikkels te verwerken.

Daar komt bij dat patiënten met chronische klachten werk of studie en hun sociale leven op een lager pitje moeten zetten. “Mensen met chronisch Lyme hebben een opmerkelijk slechte kwaliteit van leven”, zegt Kees, lid van de medische commissie van de Lymevereniging. “In vergelijking met andere chronisch zieken ervaren Lyme-patiënten een minder goed leven, zo blijkt uit onderzoek. Ook bestaat er een hoog risico op uitval bij werk en studie.”

Geen vaccin voor Lyme

Een vaccin dat de ziekte voorkomt bestaat op dit moment nog niet. “Behandeling bij langdurige klachten is een serieus probleem”, zegt Kees. “Er is geen gouden standaard voor behandeling bij langdurige klachten. Onder artsen is er veel discussie over de Lyme-bacterie en andere door de teek overgebrachte co-infecties. Er is nog onvoldoende kennis over de ziekte.”

In 1998 kwam er wel een vaccin op de markt die de ziekte van Lyme moest bestrijden. Dit vaccin bestond uit een eiwit van de Borreliabacterie en leek een groot succes, maar werd in 2002 alsnog van de markt gehaald omdat het twee grote bijwerkingen had: pijn aan de gewrichten en vermoeidheid, symptomen die zich ook uiten binnen de ziekte van Lyme.

Is het Lyme, ALS of MS?

Niet alleen blijkt een vaccin ontwikkelen lastig, ook een diagnose stellen is geen eenvoudige taak, waardoor lymepatiënten mogelijk pas jaren na de beet weten waar ze aan toe zijn. “De laboratoriumtesten zijn nog niet betrouwbaar genoeg”, zegt Kees, die zelf ook geïnfecteerd raakte door de Borreliabacterie en in het dagelijks leven werkte als arts. Door een combinatie van klachten moest hij noodgedwongen zijn werk als arts neerleggen. “We kunnen met de laboratoriumtesten nog niet bepalen of het gaat om een actieve infectie of een oude die allang genezen is. Ook het klachtenpatroon is voor artsen lastig te duiden. Lyme imiteert andere aandoeningen zoals bijvoorbeeld MS of ALS.”

Momenteel loopt het nodige (langetermijn)onderzoek naar onder meer de betrouwbaarheid van laboratoriumtesten, het ziekteverloop en het effect van een behandeling. Patiënten participeren in deze onderzoeken en vervullen daarmee een cruciale rol. Patiënten nemen ook deel aan het Nederlandse Lyme-expertisecentrum.

Alternatieve geneeswijzen

Omdat volledige genezing niet bij iedereen plaatsvindt, zoekt een deel van de patiënten het in alternatieve geneeswijzen (zie hieronder het verhaal van Charlie-Robinson Poortvliet). Kees: “Je ziet dat patiënten er troost en steun vinden. Sommigen zien hun situatie erdoor verbeteren. Ik denk dat een placebo-effect een grote rol speelt. Ik heb zelf grote twijfels over de wetenschappelijke waarde ervan en ben zeer terughoudend over kruiden waarvan niet duidelijk is wat erin zit. Je weet nooit of de verbetering komt door natuurlijke grilligheid, placebo of dat er echt iets in de kruiden zit wat werkzaam is.”

Tijdens de Lyme Awereness maand worden voornamelijk in Amerika uiteenlopende activiteiten georganiseerd om de aandacht op de ziekte te vestigen, zoals het organiseren van een hardloopwedstrijd en andere evenementen om geld voor wetenschappelijk onderzoek op te halen. In Nederland bestaat daarnaast de Week van de Teek (16 tot en met 22 april).

Charlie-Robinson Poortvliet (31): ‘Je wordt aan je lot overgelaten’

Geen rode kring en alsnog Lyme. 

“Ik denk dat ik als tiener al besmet ben geraakt met de Borrelia-bacterie. Van de verschillende tekenbeten heb ik echter nooit een rode kring gezien. Toen ik op mijn achttiende in 2006 een tropisch virus, opgelopen in Thailand, niet leek te overwinnen, besefte ik dat er lichamelijk iets aan de hand was. Later bleek dat ik dat ik inderdaad de ziekte van Lyme had opgelopen en dat het een fabel is dat je alleen besmet bent geraakt met de Borrelia-bacterie wanneer er een rode kring ontstaat. Had ik dat maar eerder geweten.

“Na een aantal jaren aanmodderen heb ik besloten om met werken en sporten te stoppen en naar het ziekenhuis te gaan om me te laten onderzoeken. Ik had allerlei klachten die varieerden van spier- en gewrichtspijnen tot aan zenuwpijnen. Die laatste waren echt heel hevig. Ik heb echt maanden gehad dat ik van de pijn in bed lag, geen televisie kon kijken en geen geluid kon hebben. Bovendien is de vermoeidheid er altijd. Het grootste probleem is misschien dat je immuunsysteem heel zwak is. Je bent heel vatbaar voor andere ziekten.”

Gespecialiseerd onderzoek in Duitsland

“Van het onderzoek in het ziekenhuis werd ik niets wijzer. Ik ben toen zelf verder op onderzoek gegaan en uiteindelijk ben ik in Duitsland beland. Daar zijn andere testen voor de ziekte van Lyme. Na gespecialiseerd onderzoek in Duitsland bleek dat ik de (chronische) ziekte van Lyme had met co-infecties. De Borrelia-bacterie zat al jaren in mijn systeem. De kosten voor deze onderzoeken werden niet vergoed.”

“Vervolgens ben ik teruggegaan naar mijn huisarts en die gaf me meerdere keren een antibioticakuur, maar die sloegen natuurlijk niet aan omdat de bacterie al heel lang in mijn lichaam zit. Ik kreeg vervolgens te horen dat ik uitbehandeld was. Dankzij contact met lotgenoten in een Facebookgroep heb ik gehoord over verschillende artsen en (alternatieve) behandelingen. Zelf ben ik bij vele artsen geweest met elk een eigen visie en behandelmethode. Pas toen ik aanraking kwam met TCM (Traditional Chinese Medicine) ben ik echt op gaan knappen.”

Traditional Chinese Medicine tegen Lyme

“Ik zit nu op het punt dat ik het zelfs zonder behandeling red. Deze Chinese arts is van mening dat je lichaam uit balans is door de bacteriële infectie en dat het weer in balans gebracht moet worden, waardoor er herstel kan plaatsvinden. Volgens Chinese geneeswijzen worden alternatieve metingen van je gedaan. Uiteindelijk komen ze tot een formule en kies je de wijze waarop je de kruiden in wilt nemen. Behandeling is gericht op het zelfgenezend vermogen. Formules worden om de zoveel weken aangepast afhankelijk van je gesteldheid. Wanneer het lichaam weer in balans is, zijn behandelingen niet meer noodzakelijk.”

Ik denk dat ik nu weer op 70 procent van mijn kunnen zit. Voor die laatste 30 procent is nog geen oplossing. “Ik kan nu in ieder geval weer een werkweek draaien van 30 uur. Als ik een terrasje wil pakken of wat gezelligs wil doen, dan probeer ik daar rekening mee te houden door de dagen daaromheen vrij te plannen. Voetballen gaat het niet meer worden, maar fietsen op de hometrainer lukt gelukkig weer wél.”

‘Ziekenhuizen laten je aan je lot over’

“Ik vind het heel raar dat het ziekenhuis in Nederland niets voor me kon doen. Heb je chronisch Lyme, dan word je eigenlijk aan je lot overgelaten. Als de antibioticakuur niet aanslaat, is er geen antwoord. Toen enkele jaren geleden bij mij acute teelbaalkanker werd geconstateerd – dat is  gelukkig goed afgelopen – gingen alle deuren open en was alles mogelijk. Dat vond ik zo’n groot contrast. Als het ziekenhuis wat met de ziekte kan, willen ze alles voor je doen.”

Lees ook ons artikel Teken: waar let je op en wat moet je doen als je gebeten bent?

© Nationale Zorggids / Frank Molema