Euthanasie bij dementie – de wetgever is helder, een goede wilsverklaring voorkomt misverstanden en frustraties

Euthanasie bij dementie zit niet langer in de verdomhoek. Maar er is nog veel voorlichting en ambassadeurswerk nodig om de ingewikkelde afwegingstrajecten in goede banen te leiden. Niet omdat euthanasie het ultieme eindpunt moet zijn, maar omdat iedereen recht heeft op een waardig einde als er geen kwaliteit van leven meer is. Het thema stond onlangs centraal tijdens de Week van de Euthanasie, een jaarlijks terugkerend bezinningsevenement van de NVVE. Bestuursvoorzitter Agnes Wolbert en ouderenarts Kees van Gelder delen hun ervaringen met euthanasie bij dementie en benadrukken het belang van de wilsverklaring.

In de besluitvorming rond euthanasie bij dementie hebben artsen de ruimte voor een eigen interpretatie van de wilsverklaring die een patiënt op papier heeft gezet. Niet alleen de strikte letter van hetgeen is opgeschreven telt, de geest van de verklaring is minstens zo belangrijk.

Aldus een essentiële uitspraak van de Hoge Raad. Het salomonsoordeel viel op 21 april 2020. De wetgever liet er geen misverstand over bestaan en plaatste euthanasie bij dementie definitief buiten de sfeer van het strafrecht.

Agnes Wolbert, bestuursvoorzitter NVVE: ‘Een betere uitspraak had Nederland zich niet kunnen wensen’

“Een betere uitspraak konden we niet wensen”, zegt Agnes Wolbert, bestuursvoorzitter van de NVVE (Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde). “Voor een groeiende groep mensen heeft de Hoge Raad een obstakel weggenomen. Euthanasie bij dementie is uit de verdomhoek gehaald. Des te belangrijker is het nu om tijdig na te denken over een wilsverklaring en die met je omgeving te delen.”

De Hoge Raad deed zijn uitspraak naar aanleiding van een strafproces tegen een verpleeghuisarts die euthanasie verleende aan een 74-jarige, zwaar dementerende patiënt. Tegen de arts werd zowel een strafzaak als een tuchtzaak aangespannen, omdat de bestaande wilsverklaring te onduidelijk zou zijn geweest om een euthanasie te rechtvaardigen. De arts werd weliswaar ontslagen van rechtsvervolging, maar ging door een hel. Zo werd ze na het strafproces publiekelijk veroordeeld door een grote groep collega-artsen met een paginagrote advertentie in NRC Handelsblad.

Richting voor de toekomst

Agnes Wolbert: “De betreffende arts maakte een nachtmerrie door. En denk je dat één van haar collega’s excuses heeft aangeboden na de uitspraak van de Hoge Raad? Niemand! Maar laten we positief zijn: het arrest van de Hoge Raad geeft de richting voor de toekomst aan en dat is een goede ontwikkeling. Want met de vergrijzing van onze samenleving neemt het aantal mensen met een reële kans op een vorm van dementie met rappe schreden toe. Dat maakt het vraagstuk met de dag pregnanter. Een duidelijke wilsverklaring is niet zaligmakend, maar kan tijdens het afwegingsproces veel twijfels, frustraties en verdriet voorkomen.”
Hoe gevoelig en gecompliceerd dat afwegingsproces is, blijkt uit de indrukwekkende documentaire Dokter Kees die tijdens de Week van de Euthanasie zijn primeur beleefde. Niet in het filmtheater, maar in de vorm van een livestream met discussie na. Het is een project van filmmaker Jesse van Venrooij en ouderenarts Kees van Gelder, bedoeld om mensen te laten zien hoe complex de materie is. Tegen een kleine donatie is de documentaire online te zien. De donatie komt ten goede aan lokale filmhuizen die het moeilijk hebben in deze coronatijd.

Het aangrijpende verhaal van Willy

In Dokter Kees maken we kennis met Willy Oppers en zijn gezin. Willy, ver in de zeventig, wordt wegens gedragsproblemen opgenomen in woon- en zorgcentrum Vaandelhof in Eindhoven (Zorggroep Vitalis). Daar maakt hij kennis met verpleeghuisarts Kees van Gelder – dokter Kees. Alles wijst erop dat de behandelend arts in overeenstemming met de wil van Willy en zijn gezin het proces in beweging zal zetten dat leidt tot uitvoering van de laatste wens, euthanasie. Immers, Willy heeft een schriftelijke wilsverklaring opgesteld.
Die wilsverklaring is echter aan de summiere kant en voor meerdere uitleg vatbaar. Bovendien doet zich een onverwachte wending voor. Om beter met zijn patiënt te communiceren, besluit Kees van Gelder de hoeveelheid medicijnen die Willy krijgt toegediend af te bouwen. Daardoor kent de patiënt meer heldere momenten. Tijdens die momenten blijkt Willy zich nog behoorlijk goed bewust van zijn situatie. Het ene moment vindt hij het leven ronduit ‘klote’, op andere momenten geeft hij aan zijn leven niet te ervaren als een lijdensweg en zijn gezin nog niet te willen missen. Ziedaar het dilemma. Na overleg met de gezinsleden en het behandelend team en raadpleging van de betrokken SCEN-arts – de tweede (onafhankelijke) arts die de euthanasiewet voorschrijft – besluit Kees van Gelder het euthanasieverzoek op te schorten.

Kees van Gelder, ouderenarts: ‘De familie zit altijd met een gespleten gevoel’

De documentaire biedt een uniek inzicht in een bijzondere arts-patiëntrelatie die een opeenvolging van ups en downs kent. Het gezin is permanent nauw bij de stappen betrokken. Vooral Willy’s echtgenote wordt tussen de dilemma’s en emoties heen en weer geslingerd. Kees van Gelder: “De directe familie zit altijd met een gespleten gevoel. Je partner, met wie je vijftig jaar lief en leed deelde, heeft ineens geen eigen wil meer en jij bent degene die beloofde zijn eerder opgeschreven wil te eerbiedigen. Daarbij stuit je op de weerstand van het systeem en van veel verzorgenden. Dat leidt soms tot verharding in het optreden. Daarom is het zo ongelooflijk belangrijk om bij alles in gesprek te blijven met de naasten en je in te leven in hún worsteling.”

De ‘worsteling’ duurt bijna een jaar. Soms lijkt uitvoering van Willy’s laatste wil nabij, op andere momenten leeft hij op en lijkt uitstel de enige juiste weg. Er is altijd ruggespraak met een breed team, maar uiteindelijk is het Kees van Gelder die de gordiaanse knopen doorhakt. Als Willy een herseninfarct overleeft, gaat het snel bergafwaarts. Communiceren wordt onmogelijk, de patiënt lijdt zichtbaar. Het uur U nadert. Maar euthanasie verlenen hoeft niet meer, want Willy sterft een natuurlijk dood – vredig en in aanwezigheid van zijn familie. “Toch nog een happy end”, zegt Kees van Gelder die de humor erin weet te houden. Hij zegt het liefdevol.

‘De cruciale vraag of er sprake is van uitzichtloos lijden staat te allen tijde centraal’

Hij denkt niet dat het proces heel anders was verlopen als zijn patiënt wel een volledige wilsverklaring had ingevuld en getekend. “De cruciale vraag of er sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden staat te allen tijde centraal”, legt hij uit. “Op dat punt is de wet zeer helder en als arts kun je het daar alleen maar mee eens zijn. Toen Willy goed bleek te reageren op het afbouwen van medicatie was ik blij verrast. Ik ben arts geworden om mensen zo goed mogelijk bij te staan tijdens hun leven, ook in de laatste fase. Daarbij is de kwaliteit van leven een belangrijke voorwaarde. Maar als daar geen zicht meer op is, loop ik als arts niet weg voor de consequenties.”

“De wilsverklaring van Willy was weliswaar gebrekkig, maar door de uitspraak van de Hoge Raad, vorig jaar, heb je als arts de ruimte voor een eigen afweging. Die maak je nooit alleen. Daar komt een multidisciplinair team aan te pas en de familie is erbij betrokken. Je observeert en vormt samen een zo objectief mogelijk beeld. Het is een ingewikkeld traject waarin je de grootst mogelijke mate van zorgvuldigheid hanteert. Het antwoord op de vraag of er sprake is van ondraaglijk lijden geeft de doorslag, niet de wilsverklaring. Maar een goede en volledige wilsverklaring neemt wel veel twijfels weg, niet alleen voor ons, ook voor familieleden.”

Nauwelijks wettelijke obstakels voor euthanasie bij dementie

Kees van Gelder was tot nu toe tweemaal bij een euthanasieverlening aan demente ouderen betrokken. Hij zegt: “Gelukkig gaat het om vrij zeldzame gevallen, want het gaat je niet in de koude kleren zitten. Hoe erg dementie ook is, vaak zie je dat mensen zo ver heen raken dat het lijden vermindert, zodat er geen aanleiding is om invulling te geven aan de laatste wens. Waar wel sprake is van uitzichtloos lijden, werpt de wet geen grote obstakels op.”

Dat er nog steeds verpleeghuizen zijn die weigeren euthanasieverzoeken in behandeling te nemen, acht Kees van Gelder onwenselijk en inhumaan. Ook ziet hij dat nog veel artsen – ook jongere artsen – terughoudend zijn. “In begeleidende gesprekken zeg ik: volg je eigen geweten, zoek de juiste mensen om je heen, leer de patiënt echt kennen en maak een zorgvuldige afweging die geen ander belang dan het belang van de patiënt dient. Laat je niet leiden door de vrees voor eventuele juridische consequenties. De Hoge Raad heeft de lucht geklaard. Zoals iedereen recht heeft op een goed leven, heeft iedereen recht op goed doodgaan.”

‘Als er niets op papier staat en je raakt door bijvoorbeeld alzheimer wilsonbekwaam, ben je hoe dan ook te laat’

Een zo volledig mogelijke wilsverklaring voorkomt twijfels en misverstanden, meent Kees van Gelder. Hij raadt iedereen aan er eens rustig voor te gaan zitten en tien punten op te schrijven die je associeert met ondraaglijk lijden. Denk aan verhuizen naar een zorginstelling, incontinentie, je familie niet meer herkennen of je cognitieve vaardigheden kwijtraken.

Kees: “Gebruik die punten om een officieel en zo volledig mogelijk document op te stellen. Doe dat bij voorkeur samen met je huisarts. Berg je wilsverklaring niet op in een la, maar deel de inhoud met je naasten. En kies elk jaar een moment om te toetsen of je nog steeds achter je uitgangspunten staat. Als er niets op papier staat op het moment dat je zelf geen beslissingen meer kunt nemen, is het te laat.”

Agnes Wolbert: ‘Dankzij een kleine groep die in 1973 zijn nek uitstak, lopen we nu voorop in Nederland.’

Agnes Wolbert, bestuursvoorzitter van de NVVE (173.000 leden) onderschrijft het belang van de wilsverklaring en is blij met de documentaire die het verhaal van Willy Oppers zo integer voor het voetlicht brengt. Tijdens de Week van de Euthanasie zagen duizend geïnteresseerden de livestream. De verschillende webinars en discussies trokken in totaal ruim drieduizend belangstellenden. De aftrap van de Week van de Euthanasie was bijzonder. In het Friese Vinkega werd bij de woning van Klazien Sybrandy-Albeda, de vlag gehesen. Klazien en haar man Jaap richtten de NVVE in 1973 op naar aanleiding van een rechtszaak tegen een huisarts die euthanasie verleende aan haar terminaal zieke moeder. Het was de eerste officiële ‘euthanasiezaak’ van Nederland.

“Er is sindsdien heel veel ten goede veranderd”, memoreert Agnes Wolbert. Met als mijlpaal: de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding uit 2002, de euthanasiewet zoals we die nu kennen. Met mevrouw Albeda hebben we stilgestaan bij de meest recente mijlpaal, de uitspraak van de Hoge Raad over euthanasie bij dementie. Doordat een kleine groep in de jaren zeventig van de vorige eeuw zijn nek durfde uit te steken, lopen we in Nederland voorop in ons denken en handelen rond euthanasie.”

Geen ‘voorkeursroute’, wel een informatieplicht

“Dat wil niet zeggen dat we achterover kunnen leunen. Er zijn nog steeds misverstanden en vooroordelen te overwinnen. Zo zien we dat euthanasie nog vaak wordt verward met palliatieve sedatie, wat écht iets anders is. Bij euthanasie hebben we het over actieve levensbeëindiging op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt zelf, uitgevoerd door een arts. De wet is helder, maar daarmee zijn de morele bezwaren de wereld nog niet uit. Daarom is die wilsverklaring zo belangrijk en daarom blijven we mensen informeren en voorlichten.”

Overigens benadrukt Agnes Wolbert dat haar vereniging geen voorkeursroutes kent of bepleit. Het voormalige PvdA-kamerlid dat in 2017 overstapte naar de NVVE zegt: “Waar het ons om gaat, is dat iedereen optimaal geïnformeerd is over wat wel en niet kan en van daaruit goed gefundeerde keuzes maakt. Valt die keuze op vrijwillige levensbeëindiging bij uitzichtloos lijden, dan is het essentieel om daar tijdig maatregelen voor te treffen, onder meer door een heldere wilsverklaring op te stellen en te delen met je omgeving. Iedereen kiest daar zijn of haar eigen momentum voor. Niemand denkt graag na over doodgaan, maar voor mensen op leeftijd is het zeer relevant. Immers, de kans op een vorm van dementie neemt met het klimmen der jaren toe. Dan kan er een moment aanbreken waarop je niet meer kunt aangeven wat je wilt.”

Door: Nationale Zorggids / Ton Hilderink