MIND roept NZa opnieuw op om dataverzameling ggz-patiënten te staken

De Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) maakt sinds 1 juli van dit jaar een database aan met gegevens van zo’n 800.000 mensen die tussen 1 juli 2022 en 1 juli 2023 in de geestelijke gezondheidszorg (ggz) zaten. Deze gegevens worden uit de gepseudonimiseerde vragenlijst HoNOS+ gehaald. Het terugdraaien van gegevensdeling zou via het invullen van een privacyverklaring mogelijk moeten zijn, maar volgens MIND heeft de NZa bevestigd dat een privacyverklaring achteraf niet tot verwijdering van gegevens leidt. De belangenbehartiger voor mensen in de ggz roept de toezichthouder op om te stoppen met het verzamelen van data. Dit meldt MIND. 

In het kader van het nieuwe bekostigingssysteem in de ggz, het Zorgprestatiemodel, verzamelt de NZa gegevens via HoNOS+. Dit gebeurt via de ‘opt out’-methode, waarbij gegevens worden gedeeld tenzij door de patiënt een privacyverklaring is ingevuld. Veel patiënten blijken niet te zijn ingelicht over deze gegevensverzameling en krijgen dus ook niet de kans om zo’n formulier in te vullen.

Niet meer te achterhalen

Volgens MIND blijkt uit een nieuwe mailwisseling met de NZa dat mensen achteraf ook niet kunnen voorkomen dat de NZa hun gegevens krijgt. Heeft de behandelaar de informatie doorgestuurd, is dit niet meer uit de dataset te halen. Het is door de pseudonimisering namelijk niet meer te achterhalen om welke gegevens het gaat. De privacy van patiënten had beschermd kunnen worden bij goede voorlichting voorafgaand aan de gegevensdeling en het tekenen van een privacyverklaring vooraf. Autoriteit Persoonsgegevens en de NZa bevestigen dit, aldus MIND.

Vertrouwen in de overheid en ggz geschaad

De belangenbehartiger vindt het ernstig dat het vertrouwen van mensen in de overheid hierdoor wordt geschaad. MIND wil dat mensen in de ggz de garantie krijgen dat hun gegevens vertrouwelijk worden behandeld. “Dit voorbeeld geeft aan hoe het absoluut niet moet. Dit schaadt het vertrouwen in de ggz en in het ergste geval kan dit leiden tot zorgmijding.” Bij toekomstige gegevensverzamelingen binnen de ggz zou dan ook vooraf toestemming moeten worden gevraagd. Inmiddels heeft MIND een meldpunt ingericht om inzicht te krijgen in het aantal mensen en de impact ervan op hen.

Toestemming rechter

Begin november gaf de rechter de NZa toestemming om door te gaan met het verzamelen en verwerken van gegevens van ggz-patiënten. Over de privacy bezorgde tegenstanders hadden een kort geding aangespannen om dit de autoriteit te laten verbieden, maar de rechter ziet daar op dit moment onvoldoende redenen voor. E

Door: Nationale Zorggids / Johanne Levinsky