Zorg spina bifida kan beter
Volwassen patiënten met spina bifida (‘open rug’) krijgen niet altijd de zorg die ze nodig hebben. Dat stelt uroloog Ruud Bosch van het Universitair Medisch Centrum (UMC) Utrecht. Het opnemen van deze patiënten in een centraal register zou een eerste stap naar betere behandeling kunnen zijn. Dat meldt het UMC Utrecht.
Spina bifida is een aangeboren aandoening, waarbij de ruggenwervels niet goed rondom het ruggenmerg sluiten. Nederland worden per jaar ongeveer 125 kinderen geboren met spina bifida, een aandoening die aanleiding geeft tot tal van problemen in het gehele lichaam, vooral van de blaas en de nieren. De behandeling van kinderen met spina bifida is de afgelopen decennia sterk verbeterd, waardoor deze patiënten steeds vaker de volwassen leeftijd bereiken. In Nederland zijn er zo’n 2000 volwassenen met spina bifida. De zorg voor met name deze patiënten blijkt nogal eens tekort te schieten, vindt Bosch.
‘Tot hun achttiende jaar worden patiënten met spina bifida in kinderziekenhuizen door meerdere specialisten heel goed in de gaten gehouden. Daarna zijn ze te oud voor kinderpoliklinieken en vallen ze vaak tussen de wal en het schip. Het zijn gemiddeld genomen ook patiënten die niet zo snel aan de bel trekken met hun medische problemen. Dat, terwijl regelmatige controle door specialisten vaak hard nodig is’, aldus Bosch.
Een recent onderzoek uit Engeland laat zien dat 54 procent van spina bifida-patiënten voor het 35ste levensjaar overlijdt. Zo’n veertien procent daarvan overlijdt tussen de leeftijd van 15 en 35 jaar. Bosch pleit daarom voor een centraal register van volwassen patiënten met spina bifida, zodat hun medische begeleiding beter geregeld kan worden.
De oproep tot de oprichting van een centraal register voor volwassen spina bifida-patiënten volgt uit het promotieonderzoek van Paul Veenboer, die gezondheidsproblemen bij een grote groep volwassen patiënten heeft onderzocht. Paul Veenboer promoveert op 24 april aan het UMC Utrecht.
© Nationale Zorggids
