Horecaondernemer Koos Janssen bracht samen met zijn achtjarige dochter Pleun ‘Pleun’s Regenboogijsje’ op de markt. Pleun lijdt aan de ziekte van Batten. Dit is een zeldzame stofwisselingsziekte met een dodelijke afloop, omdat de ziekte nog niet te behandelen is. Dit meldt De Ondernemer.
Naar verwachting worden kinderen met de ziekte van Batten slechts 15 tot 25 jaar oud. Tot Pleun vijf jaar werd, lag de wereld volgens Janssen aan haar voeten. Nu wordt Pleun gesloopt door de ziekte. Ze zal straks niet meer zelf kunnen eten en drinken en wordt bedlegerig. Op dit moment heeft ze epilepsie en is ze blind geworden.
Ontwerpen regenboogijsje
Janssen vroeg zich in 2019 af wat hij als ouder voor zijn dochter kon betekenen toen Pleun werd gediagnostiseerd. Het antwoord luidde het creëren van naamsbekendheid. Dit doet Janssen nu samen met ijsprofessor Matthijs Maassen. Janssen maakt samen met Maassen ijs met de hand. Maassen heeft Pleun gevraagd om samen een ijsje te ontwerpen. Dit is het regenboogijsje geworden.
Opbrengst naar goede doelen
Inmiddels worden de ijsjes in zowel restaurants als op festivals verkocht. Sommige bedrijven kopen zelfs ijsjes op om hun personeel ermee te kunnen trakteren. Van ieder verkocht ijsje gaat er vijftig cent naar het goede doel. Janssen steunt twee goede doelen: Stichting Beat Batten en Stichting voor Pleun.
De eerste stichting doet onderzoek naar een behandeling voor de ziekte en kijkt of er een medicijn te ontwikkelen valt. De andere stichting is opgezet om leuke dingen met Pleun te kunnen doen, aanpassingen in het huis te kunnen betalen en hopelijk in de nabije toekomst een behandeling in de Verenigde Staten ermee te kunnen betalen.
Door: Nationale Zorggids / Eline Boer
