Op 23 juni wordt de vijfde internationale Dravetdag (Dravet Awareness Day) georganiseerd. Op deze dag vestigen epilepsieorganisaties over de hele wereld de aandacht op het zeldzame Dravetsyndroom. Mensen met dit syndroom hebben zeer moeilijk behandelbare epileptische aanvallen, een verstandelijke beperking en tal van andere symptomen. In Nederland zijn ongeveer 250 kinderen en volwassen met dit syndroom bekend. Dit meldt Epilepsiefonds.
De oorzaak van het Dravetsyndroom is een genetische mutatie. Deze mutatie veroorzaakt onder meer ernstige epileptische aanvallen die beginnen op babyleeftijd. Ook hebben kinderen met het Dravetsyndroom vaak gedragsproblemen en problemen met lopen en slapen. Bovendien is er een relatief grote kans op vroegtijdig overlijden, onder andere door SUDEP en status epilepticus. Hierdoor heefthet Dravetsyndroom een grote invloed op gezinnen die met deze ziekte leven.
In de afgelopen 15 jaar is er meer aandacht gekomen voor een betere kwaliteit van leven voor Dravetpatiënten, onder meer dankzij de inzet van patiëntenorganisaties. In Europa hebben Dravetorganisaties van 16 verschillende landen zich verenigd in de Europese Dravetfederatie. Ook de Nederlandse Dravetstichting maakt hier deel van uit. De Europese Dravetfederatie organiseert onder meer internationale scholingsbijeenkomsten voor professionals, en faciliteert en financiert wetenschappelijk onderzoek. Toch is er ook nog veel onduidelijk en onbekend over de ziekte.
Aandacht voor dit syndroom is dus heel belangrijk. Op de vijfde internationale Dravetdag schenken het Epilepsiefonds, Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen en de Europese Dravetfederatie extra aandacht aan dit onderbelichte syndroom. Meer informatie over het Dravetsyndroom vindt u op de site van het Epilepsiefondsof Stichting Dravetsyndroom.
Door: Nationale Zorggids
