Patiënten werken steeds vaker mee aan wetenschappelijk onderzoek naar hun aandoening. Maar hoe doe je dat bij mensen met een verstandelijke beperking? Tessa Frankena van het Radboudumc zocht het uit en deed dat met twee collega’s die zelf een verstandelijke beperking hebben. Op basis van haar onderzoek heeft zij een richtlijn kunnen opstellen voor het doen van inclusief onderzoek. Dit meldt Radboudumc.
Met het doen van gezondheidsonderzoek met mensen met een verstandelijke beperking is nog nauwelijks ervaring. Tessa Frankena werkte tijdens haar promotieonderzoek daarom samen met twee co-onderzoekers uit deze doelgroep. Met Anneke van der Cruijsen en Henk Jansen deed zij een literatuurstudie, vragenlijstenonderzoek, Delphi-studie en een bespiegelende studie onder mensen met en zonder een verstandelijke beperking, waaronder onderzoekers.
Op basis hiervan ontwikkelde Frankena samen met zeventien experts zonder en veertig experts met een verstandelijke beperking een consensus statement on inclusive health research. Deze richtlijn moet het voor andere onderzoekers makkelijker maken gezondheidsonderzoek te doen met mensen met een verstandelijke beperking. De aanbevelingen zijn ook bruikbaar voor andere groepen, zoals bijvoorbeeld mensen met dementie.
Co-onderzoeker
Frankena en haar collega’s werkten met een functie als co-onderzoeker. Gezamenlijk verzamelden en interpreteerden ze data. In haar proefschrift is te lezen dat Frankena het een uitdaging vond om met mensen met een verstandelijke beperking samen te werken. “Het is moeilijk om de controle uit handen te geven. Samen met de co-onderzoeker moet je inschatten welke taken ze wel en niet zien zitten.”
Participatiewet
Kwetsbare groepen worden geacht actief deel te nemen aan de maatschappij. De Participatiewet die in 2015 van kracht is gegaan is hier onderdeel van. Deze wet schrijft voor dat iedereen die kan werken, maar het op de arbeidsmarkt zonder ondersteuning niet redt, werk moet kunnen vinden. Werkgevers die zich niet aan de Participatiewet houden, kunnen sinds 1 januari 2019 hiervoor een boete krijgen. “Ik wil een pleidooi houden om deze betaalde boetes in de sector zelf te investeren,” zegt Frankena. “Denk bijvoorbeeld aan een beloning voor organisaties die extra tijd en middelen investeren voor het in dienst nemen van mensen met afstand tot de arbeidsmarkt.”
Door: Redactie Nationale Zorggids
