Mensen die lijden aan een onbegrepen ziekte zoals het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) hebben het even zwaar als mensen die aan wel een verklaarde ziekte lijden. Dat blijkt uit onderzoek van Judith Rosmalen van het Universitair Medisch Centrum Groningen, meldt Trouw.
Rosmalen deed samen met haar collega's onderzoek bij 90.000 mensen, voornamelijk uit Groningen, Drenthe en Friesland. Ze gingen eerst na hoe vaak de zes ziektes CVS, fybromyalgie (pijn in bindweefsel en spieren), het prikkelbare darmsyndroom, multiple sclerose (MS), reumatoïde artritis en ontstekingsziekten aan de darm voorkwamen. De eerste drie zijn onbegrepen ziektes. De mensen die één van deze ziektes onder de leden hadden, vulden vervolgens vragenlijsten in over de kwaliteit van het leven.
Uit het onderzoek blijkt dat mensen met een onbegrepen ziekte vaak evenveel sociale gevolgen ondervinden. Deze mensen melden zich bijvoorbeeld net zo vaak ziek bij werk. "Deze groep patiënten lijdt net zo erg als de medisch begrepen groep", zegt Rosmalen. Er gaat nog steeds veel meer geld en aandacht naar 'officiële ziektes' en dat betreurt ze. "Artsen vinden mensen met onbegrepen klachten lastig. Ze staan ook vaak met lege handen: er zijn niet veel behandelingen die bewezen werkzaam zijn. En zo staat ook de patiënt met lege handen."
Mary Rietdijk, directeur van de ME/CVS Stichting, ziet in de resultaten van het onderzoek haar vermoedens bevestigd. "Wij zijn de grootste patiëntenorganisatie en horen al vele jaren dat mensen hun ziekte als heel erg ervaren”, zegt zij. “Het is goed dat hier aandacht aan wordt besteed, want onze achterban wordt niet serieus genomen. Tussen de dertig- en veertigduizend mensen worden in Nederland niet begrepen."
© Nationale Zorggids
