Een zorg bij een bijzonder echtpaar, één van mijn eerste 24-uurszorg-ervaringen. Mijn zorg was aan de echtgenote. Haar man was ook hulpbehoevend, hij zat in een rolstoel door een onbekende chronische ziekte. Ook hij kreeg zorg van een thuiszorgorganisatie, een paar uur per dag, bij het opstaan en bij het naar bed gaan. In de jaren ervoor verzorgde de echtgenote haar man 24 uur per dag, zeven dagen in de week. Nu was zij zo ziek, dat zij 24 uur per dag zorg nodig had. Overdag kwam ze nog wel haar bed uit, maar er was moeilijk contact met haar te krijgen. In het verleden was ze veel in en uit het ziekenhuis geweest. Dat had haar volgens de kinderen geen goed gedaan. Een neurologische aandoening waar geen precieze prognose van gesteld kon worden, ook niet door specialistische medici. Allerlei onderzoeken en behandelingen had ze de laatste twee jaren ondergaan, zonder enig duidelijk resultaat.
Het was alleen maar erger geworden zeiden haar echtgenoot en haar kinderen. Geen contact meer met hun moeder en vrouw, geen enkele vorm van communicatie, wel af en toe nog een klein teken van herkenning via haar ogen of via een mooie lieve glimlach. De voorgeschreven medicijnen van afgelopen twee jaar hadden ook geen positieve invloed gehad. Ze was nu erg in zichzelf gekeerd, passief en lusteloos. Haar man kon dit moeilijk accepteren. Zij was altijd een sterke vrouw geweest, een mooie vrouw met aanzien. Wij probeerden haar structuur te geven, voldoende rust en vooral dingen te doen die ze leuk vond, zoals wandelen en voorlezen. Af en toe merkten we op dat er een positieve kleine reactie was, zoals een lach of onverwachts een antwoord. Maar dit werden steeds vaker uitzonderingen, toevalstreffers om het zo maar te noemen.
Meneer miste zijn prachtige, zorgzame vrouw, haar daadkracht, haar aanwezigheid en haar aandacht voor hem. Dit resulteerde soms in bijzondere taferelen. Zo verlangde hij nog steeds van zijn zieke vrouw dat ze netjes opgemaakt, met de haren mooi gekapt en met dure sieraden om, met hem ontbeet. Elke ochtend dirkten we mevrouw op en begeleidde we haar naar haar vaste plek aan de keukentafel. Enigszins bedroevend, maar zo zag hij haar het liefst. Hij wilde dat ze bleef zoals ze was. Hij waakte over haar, maar vroeg ook veel aandacht voor zichzelf. De continue aandacht die hij altijd van zijn echtgenote kreeg, was er niet meer. Dit maakte hem verdrietig, boos en onbegripvol. Mevrouw ging steeds meer achteruit, reageerde soms helemaal niet meer en zat als een mooie bloem in haar stoel.
Een bizarre gebeurtenis op een nacht zal ik nooit vergeten en wil ik graag op papier zetten. Het was midden in de nacht. Meneer en mevrouw lagen in bed, elk in een eenpersoons aangepast bed. De bedden stonden uit elkaar. De bel lag bij meneer op het nachtkastje. Deze bel gebruikte hij wanneer hij hulp nodig had bij het draaien in bed of bij urineren. Wanneer mevrouw ’s nachts kreunde of onverwachte bewegingen maakte, belde hij in al zijn ongerustheid en bezorgdheid. Deze nacht geen belgeluid… maar een enorme bijna wanhopige kreet om hulp.
Ik schrok wakker, totaal verbaasd en verschrikt om het lawaai. Het leek van dichtbij, maar dat kon niet. Ik sliep op de eerste verdieping en het echtpaar had een slaapkamer beneden. En meneer kon niet zelfstandig uit bed komen. Dat ging allemaal door mijn hoofd toen ik die noodkreet hoorde. Ik dacht aan vreemde mensen in huis met foute bedoelingen. Ik zette mij schrap en ging naar beneden om te kijken. Aan de trap wist ik niet wat ik zag en hoorde. Meneer zat bijna bloot in zijn rolstoel onder aan de trap, angst in zijn ogen en totaal uitgeput. Ik rende de trap af en vroeg wat er aan de hand was, maar wachtte eigenlijk helemaal niet op zijn antwoord. Ik rende naar hun slaapkamer, maar daar lag zijn vrouw rustig te slapen.
Ik begreep er helemaal niks van, was met stomheid geslagen. Hij kon niet alleen uit bed gekomen zijn… ik wist hoe weinig kracht hij had. Terug bij meneer maakte hij duidelijk waarom hij zo bezorgd was. De bel op het nachtkastje was op de grond gevallen. De angst dat zijn vrouw iets zou overkomen en hij niet zou kunnen bellen om hulp, had hem zo sterk gemaakt dat hij zelf uit bed was gekropen en in zijn rolstoel was geklommen. Eigenlijk was ik alleen maar blij dat hij het gered had zonder een valpartij. In mijn ongedwongenheid vloog ik hem om de hals, samen emotioneel van het hele gebeuren. Al zijn kracht en energie had hij gebruikt en nu kwam er een waterval van emoties los. Samen hebben we zo even in de hal onder aan de trap gestaan. Een moment van gewaarwording. Een moment om samen te delen. In de keuken samen een kopje thee gedronken, midden in de nacht. Ieders schrik of emotie even laten bezinken. Enige tijd later heb ik hem in bed geholpen.
Vanaf dat moment was er een soort van verbintenis tussen ons, ik wist van zijn kracht, zijn sterke karakter, maar ook van de angst om zijn vrouw. Zijn angst werd enkele weken later helaas werkelijkheid. Zijn vrouw overleed. Meneer was ondertussen zo slecht geworden, dat zijn familie vroeg of wij konden blijven om ook voor meneer te zorgen. Aan de ene kant was de levenslust weg door de dood van zijn vrouw, maar aan de andere kant was daar zijn karakter, die hem ervan weerhield om rustig in te slapen. Hij leverde een doodsstrijd, gelukkig voelde ik toen nog heel sterk de verbintenis tussen ons. Het leek wel chemie. Ik ben ervan overtuigd dat ik door de gebeurtenis tijdens die ene nacht de laatste strijd van hem begreep en hem daardoor zo goed mogelijk kon begeleiden in zijn stervensfase.
© Nationale Zorggids / Liza
