De behoefte aan kennisuitwisseling onder patiënten is groot. Dat blijkt uit de grensoverschrijdende belangstelling voor het project, 'Wetenschap voor patiënten', dat is ontwikkeld door drie patiëntenverenigingen, zo meldt het Secretariaat Wetenschap voor patiënten in een persbericht.
Het Nederlandse project helpt patiënten bij de uitwisseling van kennis met wetenschappers om hun ziekte beter te begrijpen en ze te sterken in de contacten met artsen en behandelaars. Het project is in 2012 ontwikkeld door drie patiëntenverenigingen: de Multiple Sclerose Vereniging Nederland, de Vereniging Osteogenesis Imperfecta en de ME/cvs Vereniging.
Met behulp van een eigen YouTube-kanaal en zelfgeproduceerde videocolleges van wetenschappers, wordt de kennisuitwisseling tussen wetenschappers en patiënten bevorderd. Binnen vijftien maanden zijn de colleges van de ME/cvs Vereniging 100.000 keer bekeken. Vanwege de grote belangstelling uit het buitenland zijn de colleges van Nederlandstalige wetenschappers in het Engels ondertiteld. Deze webcolleges worden over de hele wereld verspreid en bekeken.
Het succes van het project komt volgens Wijbenga doordat er bijna geen ME-patiënten zijn die toegang hebben tot adequate zorg. In Nederland wordt het aantal patiënten geschat op 60.000. De oorzaak voor de ziekte en een adequate behandeling zijn nog niet gevonden.
"Wetenschap voor patiënten" wordt gesubsidieerd door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Patiëntenverenigingen die willen instromen in het project kunnen dit kenbaar maken bij het secretariaat van het project. Meer informatie is te vinden op www.wetenschapvoorpatienten.com.
© Nationale Zorggids
