Nationaal register voor zorg op maat voor kinderen met fysieke beperkingen
Expertisecentrum Cerebrale Parese VUmc en patiëntenvereniging BOSK zetten een nationaal register op voor cerebrale parese. Cerebrale parese (CP) ontstaat door een hersenbeschadiging rond de geboorte of een aanlegstoornis van de hersenen en is de belangrijkste oorzaak van fysieke beperkingen bij kinderen. Met het CP-register neemt de kennis over de behandeling van CP toe en krijgen steeds meer kinderen met deze aandoening zorg op maat. Door belangrijke financiële bijdragen van Innovatiefonds Zorgverzekeraars, Revalidatiefonds, Dioraphte, fondsenwerf-actie Steptember en subsidie van ZonMw is er nu 800.000 euro om dit nationaal register op te zetten. Dat meldt VUmc.
Annemieke Buizer, hoofd Centrum voor Kinderrevalidatiegeneeskunde en coördinator expertisecentrum Cerebrale Parese VUmc: “Met deze financiële injectie gaat een grote wens in vervulling binnen de kinderrevalidatiesector, zowel van behandelaars, onderzoekers als van patiënten zélf. Als we lange tijd van een grote groep kinderen gegevens verzamelen, wordt de effectiviteit van behandelingen zichtbaar. Zo kunnen we er niet alleen achter komen wat de behandelingen op de lange termijn doen, maar ook voor wie welke behandeling het beste werkt. Dat is precies de bedoeling van het nieuwe programma: dat iedereen met CP overal in Nederland de juiste zorg krijgt.”
Martijn Klem, directeur van BOSK, patiëntenvereniging voor mensen met cerebrale parese: “We zijn erg trots dat het na jaren voorbereiding is gelukt een nationaal register te starten. Peuters, pubers en volwassenen, iedereen met CP gaat profiteren van het register. Eindelijk kunnen we over- en onderbehandeling tegengaan en bijvoorbeeld pijn en vergroeiingen beter voorkomen. CP heb je voor de rest van je leven. Door kinderen nu beter te behandelen, vergroten we niet alleen hun mogelijkheden, maar verkleinen we ook de kans op gezondheidsproblemen als ze volwassen zijn.”
Jongeren met CP hebben ook meegedacht bij het ontwikkelen van het programma. “Wat bleek? Ze willen veel meer regie over hun eigen behandeling”, vervolgt Klem. “Zo willen ze hun eigen ontwikkeling goed kunnen volgen en ook zelf rapporteren over de behandelresultaten. Daarvoor gaan we dan ook een patiëntenportaal inbouwen in het register.”
Het programma begint op vijf plaatsen: VUmc, MUMC+/Adelante, UMCU/de Hoogstraat, Erasmus MC/Rijndam en UMCG. Het is de bedoeling om het register geleidelijk uit te bouwen in alle ziekenhuizen en revalidatiecentra in Nederland en over te dragen aan Stichting CP-Net. Het CP register zoekt ook aansluiting bij internationale registers.
Door: Redactie Nationale Zorggids
