Documentaire over SMA en het medicijn dat het kan stoppen

De documentaire De Hoofdprijs volgt de komst van het eerste en enige medicijn voor de spierziekte SMA. Met aangrijpende interviews en door er op cruciale momenten met de camera bij te zijn, krijg je mee hoe de wereld van SMA-patiënten beweegt tussen hoop en wanhoop. De patiënten leven met een dodelijke ziekte én de wetenschap dat er een medicijn is dat ze kan helpen, maar wat ze niet krijgen. Naast aangrijpende verhalen van patiënten, zien we het politieke spel waarbij de minister de strijd aangaat met de machtige farmaceut. Dit meldt Prinses Beatrix Spierfonds.

De hoop voor SMA-patiënten ontstaat in 2013 als er in Amerika verbluffende resultaten behaald worden in een klinisch onderzoek. In de kleine groep deelnemers van jonge baby’s zit het jongetje Cameron. Net een paar weken oud, krijgt hij de diagnose SMA en geeft de arts hem nog enkele maanden te leven. Maar door de behandeling met het medicijn Spinraza verandert dat levensperspectief volledig. Wanneer hij anderhalf jaar oud is, filmen zijn ouders dat Cameron zelfstandig voor een spiegel staat. Een absoluut wonder. Het filmpje van Cameron gaat de wereld over en wordt iconisch voor wat Spinraza kan doen.

Onderzoek naar kosten en resultaten

Wanneer Spinraza uiteindelijk op de markt komt vraagt de farmaceut een extreem hoge prijs, en zit Minister Bruins van Medische Zorg met zijn handen in het haar. Door de alsmaar stijgende druk op het zorgbudget besluit de minister te laten onderzoeken of de kosten van het middel opwegen tegen de positieve effecten. En zo begint een traag proces en moeten Nederlandse SMA-patiënten afwachten of ze het medicijn krijgen of niet.

Maatschappelijke vraag wie betaalt voor zorg

In de twee jaar die tijdens het filmen van de documentaire verstrijken heeft het overgrote deel van de Nederlandse SMA-patiënten nog steeds geen toegang tot Spinraza, terwijl het medicijn in Duitsland en België gewoon beschikbaar is. KRO-NCRV 2Doc De Hoofdprijs combineert aangrijpende, persoonlijke verhalen met het principiële vraagstuk over welke prijs we als samenleving voor zorg moeten betalen.

De Hoofdprijs is gemaakt door Jannes van Lenteren in opdracht van het Prinses Beatrix Spierfonds, in samenwerking met de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland en het Universitair Medisch Centrum Utrecht. De documentaire is mede mogelijk gemaakt door financiering van de VriendenLoterij.

Door: Nationale Zorggids