De door het Longfonds opgerichte patiëntenorganisatie PostCovidNL is sinds 1 januari 2024 een zelfstandige stichting met een eigen bestuur en nieuwe directeur. Voormalig directeur Michael Rutgers van het Longfonds is de voorzitter van het nieuwe bestuur. Dit meldt PostCovidNL.
In 2020 richtte het Longfonds het platform al op met als doel mensen met long covid te ondersteunen. Na ruim 3 jaar is PostCovidNL een volwassen organisatie die klaarstaat voor de 450.000 mensen met deze multisysteemziekte, waar ook ME, CVS en fibromyalgie onder vallen.
Bewustwording
Nieuwe directeur Dieuwke De Haen zegt dat deze nieuwe stap de omvang en ernst van de ziekte benadrukt. Long Covid blijkt bovendien geen longziekte, maar een multisysteemziekte. “Samen met het team streven we naar verdere vooruitgang in de ondersteuning en bewustwording van deze ernstige aandoening.”
Zelfsupportgroepen
Sinds de oprichting in 2020, heeft de patiëntenorganisatie een digitaal en interactief platform opgezet waar ieder jaar 1,5 bezoekers op af komen. Ook zijn er online en fysieke lotgenotengroepen met meer dan 2.000 deelnemers. Wekelijks komen er zelfsupportgroepen bij. Voor 126 projecten hebben ervaringsdeskundigen hun ideeën en adviezen ingebracht. Zij delen hun ervaringen ook regelmatig in de media. Onlangs heeft PostCovidNL samen met Long Covid Nederland, Kinderen met Long Covid en #Niet herstel een stembusakkoord voor meer (h)erkenning, betere toegang tot specialistische zorg en meer wetenschappelijk onderzoek kunnen implementeren.
Door: Nationale Zorggids / Johanne Levinsky
