“Ik had mezelf een duidelijke deadline gesteld. Binnen een jaar zou ik weer 100 procent beter zijn, zodat ik geen salaris zou inleveren. Volgens mijn ergotherapeut moest ik dat streven loslaten. Maar hoe? Ik heb geen partner op wie ik terug kan vallen en ook geen grote buffer. Inmiddels is het ruim een jaar geleden dat ik corona kreeg. Ik werk weer 32 uur. Maar echt beter? Dat ben ik nog niet.”

Besmet op de werkvloer

“Ik werk bij een woonzorgorganisatie die thuiszorg op locatie levert. Ik doe vooral administratief werk, zoals indicaties stellen. Maar in oktober 2020 hadden we een corona-uitbraak. Veel zorgmedewerkers en bewoners werden ziek. Omdat we het rooster niet rond kregen, viel ik in.

Een aantal dagen erna kreeg ik last van mijn rug. Vast iets verkeerd getild, dacht ik. Voor de zekerheid deed ik een zelftest en die was negatief. Maar toen ik in het weekend boodschappen deed, kreeg ik ineens een zweetbui. De maandag erop liet ik me officieel testen en ja, het was inderdaad corona. Toen begon alle ellende.”

Zenuwpijnen en vreemde ontstekingen

“In het begin had ik vooral last van mijn benen. Niets hielp. Zelfs morfine niet. ’s Nachts sliep ik amper, overdag was ik doodmoe en emotioneel. Mijn beide kinderen kregen ook corona, maar herstelden snel. Ik werd juist steeds zieker. Ik kreeg koorts, last van oorsuizen, huiduitslag. Na drie weken ging ik naar de huisarts, bleek ik longontsteking te hebben. Gelukkig sloeg het kuurtje wat ik kreeg aan.

Vervolgens kreeg ik de ene na de andere vreemde klacht. Zo had ik hevige zenuwpijnen. Daarvoor slik ik nu amitriptyline, een soort antidepressivum. Ook kreeg ik een bacteriële infectie en een ontsteking bij mijn schouderblad, terwijl ik dat soort dingen normaal nooit heb. En in mei voelde ik ineens een harde knobbel in mijn borst. Best verontrustend, op mijn leeftijd. Ik liet een mammografie maken, waaruit bleek dat ik een borstabces had.”

Hyperactief immuunsysteem

“Intussen had ik me aangemeld bij de Facebookgroep ‘Coronapatiënten met langdurige klachten’. Daar vond ik herkenning en steun. Via deze groep kwam ik ook uit bij C-support, een organisatie met nazorgadviseurs die long covidpatiënten helpen. Ze verwijzen je naar passende zorgverleners en gaan mee naar je werkgever als je dat wilt. Ik heb veel gehad aan die adviseurs. Ze bieden een luisterend oor en denken met je mee.

C-support verwees me door naar een arts, die me vertelde dat ik een hyperactief immuunsysteem heb overgehouden aan mijn coronabesmetting. Vandaar al die gekke ontstekingen. Het komt erop neer dat mijn lichaam denkt dat ik nog corona heb. Dus valt mijn immuunsysteem alles aan. Zo voelt het ook: alsof ik altijd áán sta. Ik heb geen moment rust.”

Een week ziekgemeld

“Verder heb ik last van prikkels. Ik vind het lastig als er onverwachte dingen gebeuren, terwijl ik verrassingen vroeger juist altijd leuk vond. Mijn geheugen is slecht, ik kan niet op woorden komen en voel me duf. Laatst had ik zelfs mijn ovenhandschoenen in mijn werktas gestopt.

Sinds afgelopen zomer ga ik regelmatig naar de ergotherapeut, dat kan ik iedereen aanraden. Zij helpt me mijn energie over de dag te verdelen. Nu gaat het langzaam steeds beter.

Toch lukt het me niet om écht rust te nemen. Toen ik ziek thuis kwam te zitten, deed ik nog veel voor mijn werk. Ik werd vaak gebeld met vragen van collega’s. Op onze locatie ben ik namelijk de enige wijkverpleegkundige, en de enige die mag indiceren. De arbodienst gaf me als tip: geef aan wanneer mensen je precies kunnen bereiken. Dat hielp.”

Financiële stress

“In overleg met de ergotherapeut heb ik mijn uren langzaam opgebouwd. Mijn grootste zorg was dat ik langer dan een jaar ziek zou zijn. Ik wilde kostte wat het kost geen 30 procent van mijn loon inleveren. Die financiële stress was groot. Misschien denk je: jemig, maak je je druk om geld? Maar dat deed ik wel. Ik heb het niet breed en heb twee thuiswonende kinderen van 21 en 23.

Stel dat de overheid iets had geregeld voor mensen met langdurige covid, had dat me zeker rust gegeven. Een aantal gratis vrije dagen, bijvoorbeeld. Ik heb me recent ook aangemeld bij het steunpunt van vakbond FNV. Zij vinden dat de overheid een fonds moet instellen om zorgverleners tegemoet te komen die op de werkvloer zijn besmet en nog steeds klachten hebben.”

Weinig energie in weekend

“Mijn werkgever denkt gelukkig goed mee en geeft me de ruimte. Toch merk ik dat ik te snel ben gegaan. Dat was mijn eigen fout. Op een gegeven moment werkte ik weer de hele week op kantoor. Daar zijn te veel prikkels, iedereen klopt op mijn deur, ook al hangt er een niet-storen bordje. Laatst viel ik een keer uit tegen mijn manager, om iets heel kleins. Daarna heb ik met haar – en de directeur – afgesproken dat ik voortaan twee dagen per week thuiswerk. Heel fijn. 

Naast mijn vier werkdagen onderneem ik weinig. In het weekend ben ik niets waard, ik moet echt bijkomen van werk. Leuke dingen doen? Daar heb ik geen energie voor. Dat vind ik frustrerend. Vroeger was ik echt een gezelschapsmens. Nu denk ik: alsjeblieft niet. Het lijkt wel alsof er een Mariska vóór corona is en eentje na corona.”

Onzekere toekomst

“Laatst zei mijn zoon: “Mam, wij kunnen toch meebetalen als dat nodig is?” Maar daar ben ik te trots voor. Ik heb altijd gezegd: zolang mijn kinderen thuiswonen, kunnen ze lekker werken en sparen voor hun uitzet, huis en auto. Dat wil ik het liefst zo houden.

Ik vind het moeilijk naar mijn toekomst te kijken. Daarom ga ik nu ook naar de psycholoog. Niemand weet hoe het ziekteproces van long covid zich ontwikkelt. Die onzekerheid is zwaar. Tegelijkertijd ben ik blij dat ik in ieder geval nog kán werken. En dat ik een vast contract heb. Stel je voor dat ik begin 2020 net een andere baan had gezocht. Wat had ik dan gedaan? Zo zie je maar, het kan altijd erger.”

Door: Nationale Zorggids / Bente Schreurs