Dit jaar wil ik een heel specifieke groep mantelzorgers onder de aandacht brengen. In de eerste plaats worden ze ‘papa’ en ‘mama’ genoemd. In de tweede plaats pas ‘mantelzorger’. Ouders met heel speciale kinderen. Kinderen, jongeren die zich anders gedragen omdat ze de wereld om zich heen anders waarnemen, begrijpen en ervaren dan de gemiddelde medemens. Ik vraag dit jaar, juist op de Dag van de Mantelzorg, aandacht voor ouders van minderjarige en/of jongvolwassen kinderen met een psychiatrisch ziektebeeld. Dit kan bijvoorbeeld een vorm van autisme zijn, een borderlinestoornis of een manisch-depressieve stoornis.

Als een kind geboren wordt en alles gaat goed rond de bevalling, dan gaan wij er in het algemeen vanuit, dat het baby’tje uiteindelijk opgroeit tot een zelfstandige, optimaal functionerende volwassene met zijn of haar specifieke talenten. En gelukkig is dit meestal ook het geval. Maar er zijn ook ouders, die vroeger of later merken, dat hun kind ‘anders’ is. In gedrag, in reacties, in ontwikkeling van kennis, vaardigheden of noem maar op.

Na een lange en moeizame weg, vaak nog moeilijker gemaakt door twijfel en kritiek van de (naaste) omgeving, komen ouders tot de ontdekking dat hun kind geboren is met een psychiatrische stoornis. Een heel nieuwe weg moet dan worden ingeslagen. De ouders moeten op zoek naar mogelijkheden waarbij hun kind zich het best kan ontwikkelen. Opeens zijn ze van ‘papa’ en ‘mama’, de zaakjesregelaars, managers van hun kind geworden. Met een agenda die bol staat van afspraken met de gemeente, wijkteams, artsen, therapeuten, scholen of behandelcentra.

Hun kind, die misschien wel met enige regelmaat vastloopt doordat zijn of haar unieke eigenschappen (nog) niet voldoende gepolijst zijn om ‘gewoon’ mee te doen in het dagelijks leven. Hun lieve, leuke kind, met het onvoorspelbare gedrag, uitbarstingen van liefde maar ook van agressie of diep verdriet. Hun slimme, grappige kind die met weinig anderen kan spelen, die niet zomaar een avondje aan de oppas kan worden overgelaten. Hun getalenteerde, bijzondere kind, die door anderen misschien wel als ‘gek’ of ‘heel apart’ wordt bestempeld.

Juist in de afgelopen dagen constateerde de Kinderombudsman dat er nog altijd te veel drempels bestaan in de toegang tot de jeugdhulp. Bovendien blijken de meeste gemeenten de hand op de knip van het zorgbudget te houden. Hierdoor ontvangt een groep kinderen geen of niet passende hulp. Het komt regelmatig voor dat kinderen met een psychiatrisch ziektebeeld noodgedwongen thuis zitten. We lezen over crisisopvang en situaties die escaleren. We lezen niet over al die ouders die dagelijks in de marges van het acceptabele overeind proberen te blijven. Dag in, dag uit, jaar in, jaar uit zijn deze ouders méér dan ouders. Hun dagelijks leven wordt sterk ingekleurd door de ups en downs van hun kind. Ook als er misschien nog andere kinderen in het gezin zijn.

Deze ouders, die ‘zomaar’ tot mantelzorger zijn geworden, dwingen respect af. Degenen die ik persoonlijk ken, klagen niet vaak, zorgen dat zij goed gekleed de deur uitgaan en zij proberen met humor en veel relativeringsvermogen door hun dagen heen te komen. Terwijl zij er vaak doorheen zitten, deze ouders. Hun kinderen krijgen medicatie, kunnen niet goed slapen, raken overprikkeld door van-alles-en-nog-wat, zijn niet altijd in staat hun gedrag onder controle te houden. Voortdurend moeten deze ouders anticiperen op het onverwachte en dit doen zij meestal met liefde en volharding.
Dus, beste lezer, kent u zo’n mantelzorgende ouder, vergeet dan niet, dat achter de liefde, volharding en het harde werk vaak ook maar gewoon een heel moe mens schuilgaat. Een ouder die wel een bloemetje, een kaartje, een pannetje eten kan waarderen. Een luisterend oor of een uurtje van uw tijd om te helpen met achterstallig strijk- of poetswerk.

De Dag van de Mantelzorg 2016. De mantelzorgende ouder met een psychisch ziek kind hééft het niet altijd makkelijk. Zelfs niet als alle nodige hulp en steun goed verloopt. Hiervoor vraag ik vandaag heel eenvoudig even uw aandacht. Maar morgen ook.

Gabi

© Nationale Zorggids / Mantelzorg voor Beginners