“Ik zeg het maar gewoon zoals het is. Goed?”, vraagt Riet. Mijn hart maakt een duikeling. Nee, hè. “Goed", zeg ik.

Het gaat niet goed met mijn zus. Al lang niet maar nu écht niet. Ik hoef niet direct te komen maar wel snèl is de boodschap. Ik rij direct snel naar de woonvoorziening waar mijn zus al bijna haar hele leven woont. Ik zie het ook: het gaat echt niet goed, Riet vertelt dat de huisarts net weg is. Alle medicatie is gestopt, ze krijgt alleen nog de medicijnen tegen epilepsie. De focus ligt nu op zorgen dat ze comfortabel is. Ze is niet ziek dit keer, geen longontsteking zoals vorig jaar. Ze is op.

 'De zorg is nu palliatief'

“We denken dat ze aan het allerlaatste stukje bezig is.” zegt Riet voorzichtig, “De zorg is nu palliatief.” Mijn zus slaapt een diepe slaap. Ze reageert niet. Haar ademhaling is heel licht en stopt af en toe. Ze is grauw-wit en haar neus steekt spits uit. Ik app in de brussen-app dat Petra bezig is met ‘het laatste stukje’ en dat ze achteruit gaat. De zussen reageren geschokt, vragen of ze moeten komen, wat ze moeten doen.
Ik zit naast Petra. Aai over haar hoofd, hou haar handen vast. Ik zie haar cd-speler staan. Muziek is een goed idee. Muziek, zeggen ze, is het laatste wat overblijft en Petra is dol op muziek, altijd al. Ik zoek cd’s maar vind alleen een heleboel Disney dvd’s. Onderop de stapel vind ik carnavalsmuziek en een kinderkoor dat kerstliedjes zingt. Hoe kan dat nou. Ze had altijd zoveel cd’s. In de cd-speler zit een cd met ‘Gouden Hits Aller Tijden’. Dan die maar opgezet. De meest nummers ken ik niet.

'Petra is moe'

Af en toe komt een medebewoner binnen om te kijken. Ze voelen dat er iets aan de hand is. Ze komen binnen, kijken even, maken een praatje en gaan weer weg. Bert is minder subtiel. Hij stiefelt achter zijn rollator naar binnen en vraagt met zijn ver doorklinkende, harde stem: “Dood? Petra dood?” hij vouwt ter verduidelijking zijn handen. “Nee Bert,” zeg ik “Petra is niet dood. Petra slaapt. Ze is heel moe en heel oud.” “Dood?” vraagt hij nog een keer voor de zekerheid. “Nee,” zeg ik ferm, “Petra is niet dood. Ze is moe.” Bert pakt haar hand en drukt er een kus op. “Petra naar de kamer?” Hij wijst naar de richting van de gezamenlijke huiskamer. “Nee.” zeg ik. “Ze slaapt, ze komt niet.” Bert buigt zich over het bed en legt zijn voorhoofd op dat van Petra. “Moe.” zegt hij, draait zich om en vertrekt.

Bewoners staan dicht bij 

“Sorry”, zegt Sara een van de jonge begeleidsters. “Nee, joh,” zeg ik, “laat ze toch”. Petra’s medebewoners staan dicht bij haar. Dichter dan wij als familie. Zeker in het geval van Petra. In de loop der jaren zijn veel bewoners op de groep terecht gekomen waarmee ze vroeger ook al op een groep woonde. Bewoners die haar geschiedenis met haar delen. Een aantal bewoners is ook oud en dementerend maar toch hebben ze een band. Ze zijn bezorgd, ze zijn lief.

Gebroken heup

Petra is 66, bijna 67, wat stokoud is voor iemand met het syndroom van Down. Afgelopen paar jaar is haar wereldje steeds kleiner geworden. Zeker nadat ze haar heup brak en daarna nòg eens zodat ze rolstoelafhankelijk werd. Langzaam kromp haar wereld totdat die niet groter was dan het blad van haar rolstoel. Steeds minder heldere momenten, steeds minder herkenning. Toch bleef contact mogelijk, bleef ze op onverwachte momenten humoristisch uit de hoek komen en bleef ze het talent behouden om te genieten.
“Wat zou Petra willen?” vraagt Noortje, “Zou Petra het fijn vinden wanneer de pastor komt?” Oh ja. De pastor. Natuurlijk. Ze moet bediend worden. Dat zou ze willen. Ik vind het prima. Ik ben niet religieus maar Petra is dol op de kerk, op naar de mis gaan en alle katholieke rituelen. Dus ja, laten we de pastor maar bellen.

“Ik heb toestemming gegeven om Petra te laten bedienen.” App ik in de brussenapp. “O, jee. Is het zo ernstig?” reageert mijn zus vanuit Canada, “Wat ben ik ver weg…”

Mee bidden

De pastor is er vrij snel. Terwijl we kennismaken lijkt Petra wakkerder te worden. Ze reageert op mijn aanraking en pakt mijn hand best stevig vast. Ik zet de muziek uit die in de aanwezigheid van de pastor erg oneerbiedig klinkt. Ik vraag of het voor medebewoners misschien fijn is om erbij te zijn. Er volgt een kort overleg maar men denkt dat dat te zwaar voor ze is. Twee jonge woonbegeleidsters, Noortje en Sara, blijven erbij. “Ik hoef toch niets te doen?” vraag ik angstig. De twee meiden kijken elkaar ongerust aan. De pastor stelt ons gerust. Hij probeert contact te maken met Petra op een rustige, vriendelijke manier. Ze lijkt écht veel wakkerder dan een half uur geleden. De pastor steekt waxinelichtjes aan die we mogen vasthouden. Hij leest een psalm voor en gaat van ‘De Heer is mijn  Herder’ over naar het toedienen van het Heilig Oliesel en sluit de korte ceremonie af met een Onze Vader en een Weesgegroet. We worden gevraagd mee te bidden als we dat willen. De meiden wisselen weer een verschrikte blik en ikzelf merk tot mijn schande bij het mee prevelen dat ik niet erg tekst-vast meer ben.

Petra is weer wakkerder en kijkt opgewekt rond. Ze lacht de pastor vriendelijk toe. “Zo,” zeg ik, “dat werkt goed.” De pastor lacht en zegt dat dit vaker gebeurt. “Mensen krijgen er een soort rust door en leven op.” legt hij uit.
“Ik vond het mooi.” zegt Noortje. “Ik ook, ik had zoiets nog nooit meegemaakt.” zegt Sara. Ik zeg dat ik het vooral fijn vond dat ze erbij waren, voor Petra maar ook voor mij.
“Jah”, bromt Petra in zichzelf. We kijken elkaar aan. Ze ziet er echt een heel stuk beter uit. Ik zet de muziek weer aan. Als ik mijn hand op die van Petra leg pakt ze deze stevig beet en beweegt ermee op de maat van de muziek. Als even later ‘Breng die rozen naar Sandra’ klinkt probeert ze zelfs mee te zingen. Ik app de Brussen dat het een stukje beter lijkt te gaan.

© Nationale Zorggids / Lucy Reijnen