Ik heb dit verhaal samen met een 39-jarige patiënte en haar man geschreven. Ze heeft me uitgebreid verteld over haar medische achtergrond en haar ervaringen in het ziekenhuis, ook de minder positieve. Het gaat te ver om haar gehele medische geschiedenis hier te delen. Maar zonder afbreuk te doen aan haar geschiedenis en ervaringen, heb ik geprobeerd om in deze blog de kern van haar verhaal te vangen. Hiermee hoop ik dat jullie je kunnen verplaatsen in de patiënte, in hoe zij zich voelde en hoe zij gezien en gehoord wilde worden. Hoe wij als professionals met de beste bedoelingen van de wereld soms toch niet goed aansluiten bij wat een patiënt nodig heeft.
Door Lily van Dijken
Geheel niet begrepen worden
Het was in mei toen ik voor het eerst in contact kwam met de patiënte. Ze was blij om me te zien. Ik had begrepen dat zij al 160 dagen lag opgenomen in het ziekenhuis. Het een na het ander was mis gegaan en ze kon wel wat positieve afleiding gebruiken. Ik ging haar helemaal in de watten leggen. We bespraken met welke behandeling ik haar blij kon maken. Na de behandeling wilde ze gelijk weer een afspraak. In die dagen was ik de enige die haar alle aandacht gaf en haar op een manier aanraakte die niet medisch bedoeld was. Soms bleven haar man en dochter erbij zitten. En dan zei hij: “Ik geniet mee omdat ik haar zie genieten”.
Zodra de behandeling startte, was ze al helemaal ontspannen. Het was echt haar moment. De stemming van de patiënte was ook wel anders geweest, vertelde ze. 11 jaar geleden werd er baarmoederhalskanker geconstateerd waarvoor zij is behandeld. Gedurende jaren daarna is de bestraling blijven doorwerken op de gezonde organen. Eind 2018 werd ze weer opgenomen en sindsdien ligt ze in het ziekenhuis. Na vele behandelingen werd ze depressief en het leven hoefde eigenlijk niet meer voor haar. Op een gegeven moment wilde ze met niemand meer praten in het ziekenhuis. Ze had het gevoel dat ze niks goeds kon doen, niet meer meetelde, en niet gehoord en gezien werd. Ze werd alleen maar onzekerder.
Plan van aandacht
Totdat het palliatieve team zich over haar ontfermde. Zij gingen haar belangen behartigen met het doel om lichtpuntjes voor haar te creëren. Er werd samen met haar een plan van aanpak gemaakt. Zo werd bijvoorbeeld afgesproken dat specialisten op een geplande tijd bij haar langs kwamen en niet te pas en te onpas, want dat zorgde voor te veel onrust. Ook kreeg ze vaste aanspreekpersonen en verpleegsters bij het wassen en verzorgen. En ze kreeg meer keuze in maaltijden. Ik hoorde met mijn wellness-behandelingen ook bij de lichtpuntjes in haar leven.
Gedurende de uitvoering van het plan van aanpak veranderde er veel voor de patiënte. Dat was mooi om mee te maken. De structuur gaf haar houvast in deze onzekere tijden, ze kreeg de touwtjes weer in handen. Ze wilde meer als mens behandeld worden en de oprechte aandacht kleurde haar dagen. Dit alles gaf haar een beter vooruitzicht. Het plan van aanpak was eigenlijk een plan van aandacht waar zorgvuldig over nagedacht was en waar de patiënte in betrokken was. Ze werd weer begrepen en ze mocht er weer zijn!
Niet kunnen zijn
Sterker nog, ze is er nog steeds! Ze is in juni 40 jaar geworden en ze geniet nog steeds van haar man en dochter. Ze heeft zo’n sterke band met haar man en dat is mooi om te aanschouwen na alles wat ze hebben meegemaakt. Wat een vechtlust en levenslust heeft deze prachtige vrouw de afgelopen maanden laten zien. Maar de onzekerheid is niet volledig verdwenen. Op de vraag “Wanneer mag je naar huis?”, antwoord ze: “Ik weet het niet, het is nu al 180 dagen en het is zo eindeloos”.
Als professional heb ik niet alleen haar beter leren begrijpen, maar het was ook een leerzame ervaring.
"De kern van alle dingen is stil en eindeloos" - Felix Timmermans
© Nationale Zorggids / Lily van Dijken
