Het gevaar van zelfregie is de patiënt

Eerder dit jaar publiceerde de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) het rapport Consolidated Guideline on Self-Care Interventions for Health. Hierin staan richtlijnen die het gebruik van zelfzorg in de wereld dienen te stimuleren. Daarbij vindt een gedeelte van het diagnose- en behandeltraject thuis plaats en niet bij de zorgaanbieder. Centraal staat een zogenaamde people centered approach, waarbij ziektes sneller kunnen worden gedetecteerd, behandeld of zelfs worden voorkomen via zorg op afstand. Tevens zal de patiënt meer controle moeten hebben op de eigen gezondheidsdata. Dit ligt in lijn met het beleid van de Nederlandse overheid, die hoge eisen stelt op het gebied van de veiligheid en betrouwbaarheid van de zelfzorgmiddelen en de privacy van de patiënt.

Zelfregie

e-Health, ook wel digitale zorgtoepassingen genoemd, heeft het proces van zelfzorg versneld. De patiënt heeft steeds meer de regie in handen als het gaat om de eigen data en het kiezen van een applicatie of apparaat waarmee gediagnosticeerd, getest of behandeld kan worden. Door de vrije markt is er veel aanbod en kunnen prijzen laag worden gehouden. Zo zijn chronisch zieken niet meer afhankelijk van het bindende advies van een arts wanneer test apparatuur wordt aangeschaft. Denk bijvoorbeeld aan diabetespatiënten die zelf de glucosemeter aanschaffen. De patiënt neemt de verantwoordelijkheid om verschillende merken te vergelijken en op basis van eigen onderzoek wordt het juiste apparaat gekozen. Doorslaggevende factor is bijvoorbeeld de prijs, het gebruiksgemak of de functionaliteit. Daarnaast zijn er vele gadgets en apps die de gezondheid op allerlei manieren in de gaten kunnen houden. Maar waar het tot voor kort nog aan ontbrak was één centraal punt waar al deze informatie kon worden verzameld. Een plek waar medische informatie vanuit zorgaanbieders en patiënten bij elkaar komt en die een nog completer beeld geven van de gezondheidssituatie.

Persoonlijke Gezondheidsomgeving

Dit jaar zijn de eerste keurmerken van het MedMij label uitgereikt aan leveranciers van een Persoonlijke Gezondheidsomgeving. Ze bieden een platform waar de gebruiker alle persoonlijke medische informatie verzameld en vanuit daar toestemming verleent voor het gebruik ervan door bijvoorbeeld zorgaanbieders. Ook kan de eigen vergaarde gezondheidsinformatie uit apparaten, apps en gadgets op een PGO worden opgeslagen en worden gedeeld. Daarmee kan dus een koppeling worden gemaakt tussen de data die de arts heeft en die de patiënt heeft. Met andere woorden, het lijkt een gewenste toevoeging binnen het zelfzorgbeleid.

Interpretatie data

Medische data van zorgaanbieders zal gestandaardiseerd worden, zodat het binnen de digitale infrastructuur kan worden verstuurd naar een PGO. Echter, artsen hebben argwaan over de data die ze moeten gaan delen met de patiënt. Welke conclusies zullen mensen trekken, zonder medische kennis? Een onschuldige term in het medische dossier kan anders worden geïnterpreteerd, met als gevolg dat de patiënt ongerust raakt en om opheldering vraagt bij de arts. Ook kunnen ze zelf op onderzoek uitgaan, door naar informatie te zoeken op websites en vervolgens de arts confronteren met de zelf getrokken conclusies. Een PGO is absoluut gewenst om medische data en andere gezondheidsinformatie van de patiënt gecentraliseerd te kunnen verzenden en te ontvangen en zodat precies duidelijk is wie welke informatie tot zijn beschikking heeft. Maar ik vraag me af of het goed is om ze hierin alle verantwoordelijkheid te geven.

Zelfzorg met mate

Ik juich zelfzorg en zelfregie toe, zeker als de arts er direct bij betrokken is en de controle behoudt over het behandeltraject. Maar zelfzorg is tegenwoordig veel breder. Mensen nemen het heft in eigen handen. Ze testen zelf, hebben de beschikking over medische data, zoeken naar aanvullende informatie en trekken conclusies. Het is beter om ze in bescherming te nemen. Zeker als het gaat om serieuze informatie van de huisarts of het ziekenhuis. Geef de regie deels terug aan de arts. Die heeft er voor gestudeerd. Het is in ieder geval een belangrijk thema dat de komende jaren veel  aandacht verdient.

Sebas Eikholt werkt als redacteur voor het gezondheidsplatform Patientempowerment.nl. Een website met veel aandacht voor patiënten die meer vrijheid en verantwoordelijkheid willen over de eigen zorg en behandeling. Sebas schrijft regelmatig nieuws en opiniestukken op het eigen gezondheidsplatform, maar ook op andere websites. Hij is met name geïnteresseerd in de ontwikkelingen op het gebied van digitale zorgtoepassingen, oftewel eHealth.

© Nationale Zorggids / Sebas Eikholt