Psychiater Nienke Vulink: ‘Ik ben ervan overtuigd dat body dysmorphic disorder een chronische ziekte is, want de waanachtige overtuiging blijft bestaan’
Nienke Vulink is gespecialiseerd in obsessieve-compulsieve stoornissen, waarop ze promoveerde. Na de eeuwwisseling kwam ze in aanraking met body dysmorphic disorder (BDD). Toen was deze stoornis in Nederland nauwelijks nog bekend. Tegenwoordig zijn meer mensen op de hoogte van body dysmorphic disorder, in de volksmond ook wel body dysmorphia genoemd. Er is echter nog een lange weg te gaan, want het gaat om een grote groep mensen. Ongeveer twee procent van de populatie lijdt aan dit ziektebeeld. Dat is ongeveer net zoveel als het aantal mensen dat een dwangstoornis heeft. Om meer te weten te komen over dit ziektebeeld ging de Nationale Zorggids in gesprek met psychiater dr. Nienke Vulink van het Amsterdam UMC.
Wat is body dysmorphic disorder? Is het vergelijkbaar met een laag zelfbeeld?
“Body dysmorphic disorder moet niet met een laag zelfbeeld verward worden, al is er zeker een correlatie”, aldus Vulink. “Om van body dysmorphic disorder te kunnen spreken, moet er aan internationale criteria voldaan worden die zijn opgesteld aan de hand van medisch-psychiatrische onderzoeken naar deze aandoening. Het hoofdkenmerk van het ziektebeeld is dat mensen een extreem sterke overtuiging hebben dat een bepaald lichaamsdeel of soms meerdere lichaamsdelen afwijkend zijn. Ze vinden dat deel van hun lichaam heel lelijk, walgelijk of zelfs monsterlijk. Mensen met body dysmorphic disorder hebben daarnaast vaak een laag zelfbeeld, wat regelmatig lijkt bij te dragen aan het ontstaan van BDD, maar het is wel echt iets anders. Sinds 2013 valt BDD binnen de ‘familie’ van obsessieve-compulsieve en verwante stoornissen in de DSM-5. Er zijn duidelijke overeenkomsten maar ook verschillen tussen BDD en de dwangstoornis in symptomen, maar ook in de hersengebieden waarin deze ziektebeelden zich manifesteren. Echter zien we ook overeenkomsten in betrokken hersengebieden tussen BDD en anorexia nervosa.”
Hoe ontstaat body dysmorphic disorder?
“Zo’n 70 procent van de mensen met BDD heeft een ernstig trauma meegemaakt. Dat kan seksueel misbruik zijn, maar ook veel mensen met BDD zijn vroeger gepest. Deze dingen hebben ongetwijfeld bijgedragen aan het ontstaan van BDD. Ook persoonlijke eigenschappen zoals perfectionisme lijken bij te dragen aan het ontstaan. Daarnaast lijkt een genetische aanleg belangrijk en is het risico op ontwikkelen van BDD 8-10 keer verhoogd wanneer een eerstegraads familielid ook BDD heeft. Het is dus niet zo dat iedereen het kan krijgen.”
Onder welke groepen komt BDD het meeste voor?
“BDD komt net zoveel voor bij mannen als vrouwen, maar vrouwen zijn veel eerder geneigd om hulp te zoeken, dus zij worden er vaker voor behandeld. We zien dat het ziektebeeld bij de meerderheid van de mensen tijdens de kindertijd of de adolescentie ontstaat. Ongeveer 80 procent van de patiënten die zich aanmelden bij onze polikliniek van het AmsterdamUMC, locatie AMC, is tussen de twintig en dertig jaar.”
Hoe komt het dat relatief weinig mensen weten wat BDD is?
“Het is een heel specifiek ziektebeeld, dat onvoldoende herkend wordt. Juist andere medische specialisten komen er als eerste mee in aanraking. Mensen met deze stoornis kloppen in eerste instantie vaak aan bij dermatologen, kaakchirurgen en plastische chirurgen. Ze gaan niet meteen naar een psychiater.”
Dus het wordt dus toevallig ontdekt?
“Deze artsen hebben ook steeds meer kennis van BDD. Zij proberen deze patiënten er wel degelijk uit te vissen. Ook weten de media BDD tegenwoordig beter onder de aandacht te brengen. Daarnaast herkennen huisartsen de aandoening vaker, waardoor ze mensen naar het juiste adres kunnen doorverwijzen. Dat is een goede ontwikkeling.”
En hoe zit het in de ggz?
“In de ggz is er helaas weinig kennis over BDD. Er zijn relatief veel psychologen en psychiaters die er nog nooit van gehoord hebben. Dat is triest. Daardoor komt het veel voor dat mensen al jarenlang in de ggz rondlopen zonder dat de diagnose BDD is gesteld. Ook kunnen angst-, dwang-, en depressieklachten door het merendeel van de psychologen volgens een redelijk standaard protocol goed behandeld worden. Bij BDD ligt dat anders.”
Als de diagnose wel gesteld wordt: welke behandeling wordt dan aangeboden?
“De behandeling start met medicatie. SSRI’s (een soort antidepressiva, red.) laten in hoge doseringen goede resultaten zien. Zo’n 60 procent van patiënten merkt goede resultaten. Ze kunnen bijvoorbeeld beter afstand nemen tot hun gedachten. Het duurt wel ongeveer 12 weken voor de medicijnen goed werken. Ongeveer een vijfde op onze polikliniek wil geen medicatie.”
Is therapie dan ook een optie?
“Uit onze resultaten blijkt dat de combinatie van medicijnen en therapie het beste werkt. Naast medicatie bestaat de behandeling uit cognitieve gedragstherapie. Patiënten kunnen dan groepstherapie volgen met andere mensen die ook BDD hebben.”
Waarom groepstherapie?
“Contact met lotgenoten is essentieel. Het is voor de meeste patiënten een grote stap om groepstherapie te volgen, maar ze zijn het er na afloop vrijwel unaniem over eens dat het heel waardevol is om in contact te komen met andere mensen die dezelfde klachten hebben.”
Hoe ziet deze therapie eruit?
“Gedurende vier maanden volgen de patiënten twee dagen per week groepstherapie. In die periode worden er allerlei verschillende modules aangeboden om de klachten te verminderen. Denk aan cognitieve therapie, exposure-oefeningen, spiegeltraining, psychomotorische therapie, aandachttraining, dramatherapie, traumabehandeling en schematherapie, waarbij de persoonlijkheid en het zelfbeeld onderzocht worden. Daarnaast is het betrekken van familie een belangrijk onderdeel van de behandeling. Cliënten schamen zich namelijk en hebben er vaak niet met anderen over gepraat.”
Gebruiken jullie ook metacognitieve therapie?
“Ja, wij gebruiken verschillende vormen van cognitieve gedragstherapie, waaronder metacognitieve therapie, waarbij het meer gaat over de opvattingen die een patiënt heeft over zijn of haar BDD-klachten. Alle psychologen en psychiaters die betrokken zijn bij de BDD-dagbehandeling hebben ruime en brede expertise in therapie voor BDD en andere dwangmatige stoornissen en bieden de patiënten de behandeling die het beste aansluit bij hun specifieke klachten.”
Hoe goed slaat de behandeling aan?
“Zo’n 80 procent van de patiënten verbetert aanzienlijk bij gebruik van medicatie en na het doorlopen van onze groepsbehandeling. Zij hebben dus een betere kwaliteit van leven en veel minder symptomen, maar de klachten gaan niet weg. We weten nog niet hoeveel patiënten er op de lange termijn gaan terugvallen. Twintig procent knapt helemaal niet op. We hebben net een pilot met rTMS (de hersenen behandelen met korte magnetische pulsen, red.) afgerond. De resultaten zijn veelbelovend.”
Elders sprak u van een ‘waanachtige overtuiging’. Wat bedoelt u daarmee?
“Uit onderzoek is gebleken dat patiënten met BDD op een andere manier waarnemen. Zo’n 90 procent van de BDD-patiënten hebben echt een waanachtige overtuiging. Zij zijn er volledig van overtuigd dat wat zij waarnemen in hun uiterlijk de realiteit is. Naasten zien deze afwijkingen in het uiterlijk niet en proberen patiënten gerust te stellen. Dat werkt averechts, want ze voelen zich dan onbegrepen. In deze gevallen is BDD dus een psychotische stoornis.”
Stel, een BDD-patiënt is geobsedeerd door zijn of haar neus en gaat naar een plastisch chirurg om hier wat aan te doen. Helpt dat dan?
“Nee. Zo’n 80 procent van de BDD-patiënten is ofwel direct na zo’n ingreep of enige tijd daarna ontevreden met het resultaat. In andere gevallen wordt de focus naar een ander lichaamsdeel verlegd. Een gedeelte ervaart wel positieve effecten. Maar als dat zo is, zijn het eigenlijk geen BDD-patiënten. Daar moet nog beter onderzoek naar gedaan worden.”
Dit is in feite een vorm van coping. Welke andere vormen van coping en vermijding zijn gebruikelijk bij BDD-patiënten?
“Ze hebben vaak compulsieve rituelen. Patiënten kunnen urenlang camoufleren en make-up aanbrengen, foto’s van zichzelf maken en in ergere gevallen dus chirurgische ingrepen laten doen. Wat betreft vermijding: je hebt de spiegelcheckers en de spiegelmijders. De ene helft vraagt telkens om bevestiging, de andere helft sluit zichzelf op en komt de deur niet meer uit. Dat zijn geen uitzonderingen. Patiënten leren tijdens de behandeling met hun klachten omgaan, bouwen de controle- en camouflagerituelen af, maar de waanachtige overtuiging blijft helaas bestaan.”
Zijn de BDD-klachten bij patiënten tijdens de coronapandemie erger geworden?
“Ook dat verschilt. Voor de ene helft is het makkelijker geworden om te vermijden. Maar de groep die door school of werk gedwongen werd om te beeldbellen, ervaarde juist een toename van de klachten.”
In het Amsterdam UMC, locatie AMC, is een expertisecentrum voor BDD gevestigd. Mensen kunnen vanuit het hele land daarnaartoe verwezen worden. Dit centrum biedt een specifieke behandeling voor BDD die aansluit op de specifieke klachten van de BDD-patiënt. Het team bestaat uit ongeveer 25 psychiaters, psychologen, vaktherapeuten en verpleegkundigen die gezamenlijk alle intakes bespreken en de behandelingen indiceren en evalueren.
Door: Nationale Zorggids / Æde de Jong
