Na bijna twee jaar nog elke dag moe: twee long covid-patiënten vertellen

De samenleving is weer bijna helemaal van het slot. Toch worstelen sommige mensen nog dagelijks met de gevolgen van een coronabesmetting. Deze long covid-patiënten hebben klachten als vermoeidheid, benauwdheid, concentratieverlies en mist in het hoofd. Alies en Marguerita doen hun verhaal. 

‘Ik was altijd het toonbeeld van een gezonde meid’

Communicatieadviseur Alies (30) kreeg twee keer corona.

“Een tijdlang was ik helemaal in de war. Het leek alsof mijn hoofd gereset was. Dat van mijn vriend ook. We deden gekke dingen, zeiden gekke dingen en konden niets onthouden. Op een gegeven moment hadden we kattenbrokken op het fornuis gezet, in plaats van rijst. En ik vond ineens een schaar in de koelkast, of aardappels in de vaatwasser. Het klinkt grappig, maar was soms best eng.

‘Gewoon griep’

De eerste keer dat ik corona kreeg, was ik 28. Dat was in maart 2020. Het begon met keelpijn, maar al snel had ik hoge koorts en zware benauwdheid. Toen mijn man de huisartsenpost belde, zeiden ze: “Je bent een jonge meid. Het is vast gewoon griep.” In die beginperiode kon je ook nog niet getest worden. Naar het ziekenhuis wilden ze me niet sturen.

De weken erna verslechterde mijn conditie enorm. Als ik naar de wc wilde, moest ik halverwege de gang uitrusten. Mijn man douchte me. Dat vond ik verschrikkelijk, ik ben altijd heel zelfstandig geweest. Nu kon ik geen bord vasthouden.

Half september 2020 kon ik eindelijk weer zelfstandig de trap op. Een maand later werkte ik weer mijn volledige uren: 34 per week. Mentaal ging het echt beter. Maar in december kreeg mijn man een snotneus. In eerste instantie testte hij negatief en knapte hij weer op. Een paar weken later kwamen de klachten terug en bleek hij corona te hebben. En ik ook.

Last van prikkels

Dit keer kreeg ik er ook migraineaanvallen, concentratieproblemen en geheugenverlies bij. Ik kon niet op woorden komen en las dezelfde alinea soms wel tien keer. Als ik een beterschapskaartje van collega’s kreeg, dacht ik soms: huh, ken ik die persoon? Heel frustrerend. Ik wilde wel, maar het lukte niet. Prikkels waren al snel te zwaar: vogels die floten, de zon die fel scheen, de buurman die zijn bladblazer pakte.

Nog steeds heb ik snel last van geluid of licht. Ook ben ik nog extreem moe. De rest van mijn klachten wordt langzamerhand wat minder. Inmiddels werk ik weer 24 uur per week. Met een dagelijks middagdutje lukt me dat. Mijn leidinggevende is gelukkig begripvol. Er werd vervanging voor me geregeld, dus ik kon mijn werk helemaal loslaten. Maar ik wilde gewoon kunnen werken, en dingen doen die elke dertigjarige doet.

Onbezorgdheid is weg

Mijn omgeving is lief voor me. Toch merk ik dat niet iedereen begrijpt hoe heftig de situatie is. Dat is logisch, maar ook lastig. Vrienden vragen weer steeds vaker of ik wil afspreken. Dat kan wel, maar dan moet ik de dagen ervoor en erna extra rust nemen. En de kans bestaat dat ik afzeg, omdat ik me toch niet goed voel.

Ik vind het belangrijk dat mensen mijn verhaal horen. Dat ze weten dat ook jonge mensen lang last van corona kunnen houden. Ik was altijd het toonbeeld van een gezonde meid. Nu heb ik een aangepast dieet met veel eiwitten, een aangepast werkrooster en een aangepast sociaal leven. Ook ben ik nog aan het revalideren om mijn kracht en conditie terug te krijgen.

Waar ik het meest naar uitkijk als ik me straks weer goed voel? Gewoon opstaan en kijken wat de dag brengt. Een onbezorgd leven leiden. Maar als ik eerlijk ben, voelt dat nog heel ver weg.”

‘Rust nemen is lastig als alleenstaande moeder van twee jonge kinderen’

Marguerita (42) werkt als blogger en freelance marketing- en communicatiespecialist. Ze kreeg corona in april 2020.

“Eigenlijk moet ik iedere dag een middagdutje doen. Maar rust nemen is nu lastig. Ik heb bijna twee jaar aan omzet misgelopen. Dat wil ik het liefst zo snel mogelijk inhalen. Tegelijkertijd ben ik nog dagelijks moe en heb ik snel last van prikkels. Ik heb een gebrekkig concentratievermogen, moet lang nadenken voor ik iets zeg, en vertel onsamenhangende verhalen.

Dagenlang op bed

Vorige week had ik een afspraak bij de sportarts. Ik zit nu op 72 procent van een gezonde conditie voor mijn leeftijd. Dat voelt voor mij als een overwinning. Ik ben namelijk van ver gekomen. Begin april 2020 werd ik ziek. Ik was benauwd, duizelig en had steken op mijn borst. Maar de ziekenhuizen lagen vol en ik had geen koorts, dus ze wilden me niet opnemen.

Mijn kinderen had ik bij mijn ex-man gedropt, die heb ik tien dagen niet gezien. Toen ik eindelijk uit quarantaine mocht, bleef ik maar moe en benauwd. Ook de keelpijn ging niet over. Ik hoefde de straat maar uit te lopen, of ik was al bekaf. 

Minder inkomen

Rust nemen is lastig, als alleenstaande moeder met jonge kinderen. Dan plast er weer eentje naast de wc-pot, of hebben ze ruzie. Ik kan niet zomaar zeggen: deze week kook ik niet. Daardoor ging ik snel over mijn grenzen heen. En hulp vragen vond ik lastig.

Tegelijkertijd viel mijn inkomen weg. Ik heb één maand Tozo gekregen. De tweede maand begon mijn arbeidsongeschiktheidsverzekering uit te keren. Daarvoor moest ik telkens doorgeven hoe ziek ik was. Maar ik schetste het plaatje vaak wat te rooskleurig. Daardoor kreeg ik uiteindelijk maar een klein percentage van wat ik normaal verdiende. Ik heb flink ingeteerd op mijn spaargeld, net als veel andere ondernemers.

Eenzame periode

Ik heb veel steun gehad aan de Facebookgroep voor coronapatiënten met langdurige klachten. Mijn familie geloofde me in het begin niet. Omdat ik niet durfde te vertellen hoe slecht het ging, dachten ze dat het wel meeviel. De huisarts was soms sceptisch. Toen ik langsging met mijn langdurige klachten, zei ze dat ik overspannen was. En maar naar een psycholoog moest. Het was een eenzame periode.

Begin dit jaar was ik er helemaal klaar mee. Ik wilde gewoon hardlopen, en een gezonde veertiger zijn. Ik stond een minuut op de hometrainer bij de fysio en in no time was mijn hartslag 180. Dat was niet de bedoeling. Daarom bouw ik het nu langzaam op door te wandelen en te fietsen.

Kwaliteit van leven

Sinds mijn vaccinaties gaat het gelukkig beter. Of ik echt de oude word, vraag ik me af. Maar ik kijk nu anders naar het leven. Het maakt niet uit of ik mijn conditie weer helemaal terugkrijg, het gaat om de kwaliteit van het leven dat ik nu leid. Ik doe veel leuke dingen met mijn kinderen en geniet daarvan. Als tip geef ik andere long covid-patiënten dan ook mee: Kijk niet naar hoe je was voordat je ziek werd. Maar kijk hoe ver je sindsdien alweer bent gekomen.”

Door: Nationale Zorggids / Bente Schreurs