Actieve Donor Registratie blijft de betrokkenen bezighouden

De teleurstelling bij patiënten, medici en belangenorganisaties was groot toen duidelijk werd dat het plan van D66 over de Actieve Donor Registratie (ADR) niet op steun van het CDA kon rekenen. D66 stelde een nieuw systeem voor waarin mensen herhaald verzocht worden hun keuze rond orgaandonatie vast te leggen. Als zij niet reageren, worden zij donor. Er kleven echter teveel nadelen aan ADR, vindt het CDA. 

Met het nieuwe systeem hoeven nabestaanden niet meer acuut een beslissing te nemen over een mogelijk donorschap van een overleden familielid en zouden meer mensen als donor geregistreerd worden. Hierdoor, zo beweren de voorstanders, neemt de wachtlijst met mensen die bijvoorbeeld een long, nier of lever nodig hebben af. Nu heeft 40 procent van de Nederlandse volwassenen de keus rond orgaandonatie na hun leven vastgelegd. Er staan circa duizend mensen op een wachtlijst van wie er jaarlijks 150 overlijden en een kleine honderd personen worden van de wachtlijst gehaald omdat hun gezondheidstoestand te ver achteruit is gegaan.

Kamerlid Pia Dijkstra van D66 is de indiener van het initiatiefwetsvoorstel. Zij nam in het wetsvoorstel op dat mensen op elk moment in hun leven hun keuze kunnen wijzigen, maar toch zien VVD, PVV, ChristenUnie, SGP en groep Kuzu/Öztürk niets in het plan. De VVD heeft dit tot een vrije kwestie binnen de fractie gemaakt .

Goede alternatieven
CDA had langer nodig om een keus te maken, maar sloot zich vorige week toch aan bij de bovenstaande groep. Met het besluit van het CDA lijkt een meerderheid in de Tweede Kamer onhaalbaar. Op dit moment geven mensen uit eigen beweging aan of ze na hun overlijden hun organen willen afstaan en dat wil de partij graag zo houden. Het wetsvoorstel is volgens het CDA een inbreuk op het recht op de onaantastbaarheid van het lichaam zoals dat in artikel 11 van de Grondwet staat. Het voorstel dat D66 indient, vindt het CDA onvoldoende om een inbreuk te rechtvaardigen.

Het Kamerdebat over het wetsvoorstel vond vorige week plaats. “Tijdens het debat is gebleken dat er op het gebied van de effectiviteit veel onduidelijkheid bestaat”, legt CDA-woordvoerder Joanneke van den Nieuwboer het besluit van haar partij uit. “De minister van Volksgezondheid gaf namens de regering aan dat uit onderzoek niet eenduidig blijkt dat een ander beslissysteem in Nederland zal leiden tot aanzienlijk meer orgaantransplantaties. Zij concludeerde dat het niet helder is of het voorstel veel effectiever is dan het huidige systeem van orgaandonatie. De minister gaf tegelijk aan dat er wel degelijk nog goede andere mogelijkheden zijn. Bijvoorbeeld via innovaties om het aantal succesvolle transplantaties te vergroten.”

Het CDA doelt daarmee onder andere op de perfusiekamer in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), waardoor organen beter bewaard kunnen worden. Opvallend is dat zorgprofessionals rond transplantatie, verenigd in de Nederlandse Transplantatie Vereniging, in een brief van 11 maart 2016 juist gewezen hebben op de beperkingen van deze innovaties. Ze zijn veelbelovend, maar niet voor de komende jaren.

Ook vindt het CDA dat gemeenten verplicht kunnen worden om bij de uitgifte van officiële documenten, bijvoorbeeld een paspoort, ook een donorformulier mee te geven. Van den Nieuwboer: “Verder is er slechts bij één op de zes achttienjarigen in de klas over orgaandonatie gesproken. Voorlichting op scholen leidt tot meer kennis over orgaandonatie, waardoor scholieren een bewustere keuze kunnen maken als op hun achttiende wordt gevraagd zich te registeren. Na zo’n voorlichting op school blijken scholieren hier ook thuis over te praten. Zo verspreidt de kennis over dit onderwerp zich verder.” Het CDA heeft de minister tijdens het debat opgeroepen om deze zaken op te pakken en er geld voor vrij te maken.

Kwetsbare groepen
De partij maakte zich daarnaast zorgen over de grote groep mensen die wilsonbekwaam zijn. Deze mensen zouden volgens het CDA niet in staat zijn om zelfstandig een afweging te maken of ze wel of geen orgaandonor willen zijn. “Het debat heeft ook duidelijk gemaakt dat er geen sluitend systeem kan komen om die kwetsbare groepen te beschermen. Wanneer die kwetsbare mensen niet goed begrijpen wat er van hen gevraagd wordt en ze niet reageren op de brieven vanuit de overheid, dan worden zij dus donor. In het huidige systeem van orgaandonatie is dit beter geregeld”, aldus Van den Nieuwboer.

Nog voor het debat plaatsvond, legde het CDA haar standpunt op tafel. Dat was tegen het zere been van gezondheidsfondsen, patiëntenorganisaties en organisaties van medische professionals. Zij stuurden een brief naar het CDA met een oproep het gesprek aan te gaan om de zorgpunten van het CDA weg te nemen.. Zo wordt gesteld dat wilsonbekwamen ook nu afhankelijk zijn van hun omgeving en de zorgvuldigheid van professionals en artsen, bijvoorbeeld bij het afsluiten van een zorgverzekering of bij beslissingen over medische ingrepen. Een wetswijziging verandert daar niets aan en het argument is niet exclusief beperkt tot deze wet, aldus de voorstanders van ADR.

Wachtlijstproblematiek
Eén van de ondertekenaars van de brief is de Nierstichting. Martijn Ubbink, adviseur public affairs van het gezondsheidfonds, vindt het belangrijk dat er iets wordt gedaan aan de wachtlijstproblematiek, want ieder jaar overlijden er 150 mensen omdat ze geen donor kunnen vinden. “Het blijkt uit diverse onderzoeken en evaluaties dat het huidige systeem niet werkt”, zegt hij. “Ondanks alle campagnes van de overheid, is er al jarenlang sprake van een gelijke registratiegraad. Het kernprobleem is dat negen miljoen mensen zich niet hebben geregistreerd. Die mensen hebben niets laten weten, ongeacht of ze voor ‘ja’ of ‘nee’ kiezen. Meer registraties zal leiden tot meer donororganen. Daarom pleiten wij voor een ander systeem.”
Op basis van de opbrengst van voorlichtingscampagnes van de afgelopen jaren is er weinig vertrouwen in nog meer voorlichtingscampagnes, beargumenteert de Nierstichting. “Bovendien is de veel betere score van landen met een vergelijkbaar systeem als het ADR evident, zo tonen internationale vergelijkingen ook aan”, zegt Ubbink. “Het aantal postmortale transplantaties in Nederland loopt sinds 2014 terug. Dus de urgentie wordt alleen maar groter.”

Voorlopig lijkt het ADR er niet te komen. Patiënten, artsen en organisaties zijn teleurgesteld, maar geven zich nog niet gewonnen. Ubbink: “Wij blijven aandringen op een gesprek met het CDA over de zorgen die zij hebben. De keus of iemand donor wil worden, komt na overlijden bij nabestaanden te liggen. In twee derde van de gevallen wordt dan geweigerd. Daarmee gaan kostbare organen verloren. Met het ADR hoeven nabestaanden niet meer te beslissen over de organen van hun dierbare. Er kunnen daarmee levens gered worden.”

© Nationale Zorggids / Frank Molema