Centrum moet zorg voor patiënten met ziekte van Duchenne verbeteren
Het Leids Universitair Medisch Centrum, het Radboudumc en het Kempenhaeghe/Maastricht UMC+ in hebben een subsidie van 1,6 miljoen euro gekregen van stichting Spieren voor Spieren. Deze Stichting zet zich in voor kinderen met een spierziekte. Het geld wordt gebruikt om het Duchenne Centrum Nederland op te richten, waarin de drie partijen vanaf 1 juli samenwerken om de zorg voor patiënten met de ziekte van Duchenne in Nederland te coördineren en te verbeteren. Dat meldt het Radboudumc.
In het virtuele centrum moet alle kennis van zoveel mogelijk patiënten met de ziekte van Duchenne en Becker spierdystrofie worden gebundeld en is gericht op zes thema’s: coördinatie, een patiënt register en biobank voor heel Nederland, wetenschappelijk onderzoek, een uniform gebruik van meetinstrumenten in de deelnemende klinieken, psychologische zorg en biomarkers. Hierdoor kan efficiënter onderzoek worden gedaan en verbetert de zorg voor de patiënten.
De ziekte van Duchenne is een dodelijke spierziekte, die met name voorkomt onder jongens. Door een fout in het erfelijk materiaal wordt een bepaald eiwit niet aangemaakt in het lichaam. Daardoor breken spieren langzaam af. Nederland telt tussen de 400 en 500 patiënten. Zo’n 200 patiënten hebben Becker spierdystrofie, de mildere variant van duchenne, zegt hoogleraar Jan Verschuuren. De precieze aantallen weet hij niet.
De subsidie van Spieren voor Spieren wordt allereerst ingezet om in kaart te brengen wie in Nederland allemaal deze spierziektes heeft en hoe het met deze patiënten gaat. Ook het actueel houden van deze informatie speelt hierbij een belangrijke rol. Een manier om dit te doen, is door de rol van de bestaande database sterk te verbeteren, zegt Jan Verschuuren. “Idealiter maken we een soort uittreksel van een medisch dossier. Er staat ook in of een patiënt last heeft van gedragsproblemen, hoe het met zijn hart, longen en loopvermogen gaat”, vult Erik Niks, kinderneuroloog aan. “Gezien de tegenwoordig verbeterde levensverwachting, is het van belang dat leer- en gedragsproblemen eerder en beter in kaart worden gebracht en behandeld worden”, aldus Jos Hendriksen, neuropsycholoog in Kempenhaeghe/Maastricht UMC+ .
“We zijn van plan om de zorg in Nederland te optimaliseren en te standaardiseren in overeenstemming met de internationale richtlijn en de mogelijkheden in Nederland en te evalueren of dit ook tot betere kwaliteit van leven en participatie in de maatschappij leidt”, licht Imelda de Groot, kinderrevalidatie-arts in het Radboudumc toe.
Door: Redactie Nationale Zorggids
