Uit gegevensverzameling van de speciale app ‘Narcolepsie Monitor’ blijkt dat mensen met narcolepsie niet alleen op willekeurige momenten in slaap vallen en aanvallen met spierverslapping hebben, maar kampen met nog veel meer klachten. Deze klachten zouden in sommige gevallen behandeld en begeleid moeten worden. De app is ontwikkeld door het Centrum voor Slaapgeneeskunde van Kempenhaeghe en onder andere de Technische Universiteit Eindhoven en Slaap-Waak Centrum SEIN. Dit meldt Kempenhaeghe.
Omdat uit onderzoek van GZ-psycholoog Laury Quaedackers blijkt dat kinderen en volwassenen met narcolepsie klachten hebben als slaperigheid, concentratie- en geheugenproblemen, sociale problemen, neerslachtigheid en angst- of paniekklachten, is de app ontwikkeld om gedurende langere tijd klachten bij te houden. Gegevens uit de app tonen aan dat narcolepsie gepaard gaat met een variëteit aan klachten die een grote invloed hebben op iemands dagelijks leven.
Diagnostiek en behandeling veel breder insteken
“Het proefschrift van Laury Quaedackers laat mooi zien dat het bij narcolepsie niet alleen gaat om de juiste medicatie te vinden voor het tegengaan van overmatige slaperigheid en spierverslapping. Het is essentieel om de diagnostiek, behandeling en begeleiding veel breder in te steken met oog voor individuele lichamelijke en psychische klachten die mensen met narcolepsie kunnen ervaren”, aldus promotiebegeleider Sebastiaan Overeem.
Door: Nationale Zorggids / Johanne Levinsky