ME/CVS: mogen we beide termen wel door elkaar gebruiken?

Op zaterdag 12 mei is het Wereld ME-dag. Ook in Nederland vinden allerlei activiteiten plaats, waaronder het blauw verlichten van belangrijke gebouwen en objecten om aandacht te vragen voor de ziekte. Zaterdag zal vooral worden ingegaan op het budget dat mist om succesvol biomedische onderzoeken uit te kunnen voeren omdat ME (myalgische encefalomyelitis) één van de laagst gefinancierde ziektes is. Wij gaan vandaag in op datgene wat in Nederland speelt. Op de kritiek die het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid te verduren krijgt, waarom ME/CVS-Stichting Nederland de naam heeft die het heeft en wat het verschil nu eigenlijk is tussen ME en CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom).

‘Monopoliepositie Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid’

Veel patiënten met ME of CVS zijn het met elkaar eens: het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (KNCV) doet niets anders dan het promoten van  gedragstherapie. Want, zo stelt het kenniscentrum dat al dertig jaar bestaat, mensen met ME of CVS denken zichzelf zieker.

Ervaringsdeskundige Ruud Moors schreef hierover een kritisch artikel in de Trouw. Wetenschappers van het kenniscentrum beweren dat patiënten zichzelf zieker denken en dus baat hebben bij gedragstherapie. Het zit in principe tussen je oren, beweren ze. Of dat echt zo is, is nooit bewezen. En hier zijn ME/CVS patiënten dus niet mee geholpen.

Het probleem is echter dat al het onderzoeksgeld dat Nederland voor ME/CVS beschikbaar heeft, wordt opgemaakt door ditzelfde kenniscentrum. Daarnaast geeft het ME/CVS-verenigingen geen ruimte voor inspraak. Opvallend volgens Moors is het feit dat Hans Knoop van het KNCV zich vlak voor het allerlaatste advies van de Gezondheidsraad uit de commissie terugtrok. Deze pleit namelijk voor meer onderzoek naar de oorzaken, diagnose en behandeling van ME/CVS.

Als het aan de schrijver van het Trouw-artikel ligt, krijgt het KNCV geen ruimte meer om gehoord te worden, te meer omdat het niet luistert naar de mensen die daadwerkelijk met de aandoening kampen.

CVS of ME óf CVS/ME?

ME en CVS worden als synoniemen voor elkaar gebruikt, in de media, maar ook door bijvoorbeeld de Gezondheidsraad. Zijn het synoniemen of kunnen beide termen gezien worden als aparte aandoeningen? Uit onze desk research blijkt dat dit zeer lastig is om uit te leggen. Als je naar de medische wereld kijkt, worden ME en CVS bijna altijd in één adem genoemd. Patiënten met één van beide aandoeningen, doen dit liever niet. Bij hen blijkt ook frustratie te zitten. Want de behandeling van ME is bijvoorbeeld heel anders dan de behandeling van CVS. Hoe kun je iemand met ME alleen cognitieve gedragstherapie en fysiotherapie geven, vragen zij zich af. Want de klachten van ME-patiënten kunnen door inspanning enorm verergeren.

Het grootste verschil volgens ME-patiënten is dat ME een aandoening is en chronische vermoeidheid een klacht of symptoom.

Want wat is ME nu eigenlijk?

ME is een chronische ziekte die gepaard gaat met ontstekingen in de hersenen en ruggenmerg. Het is een complexe ziekte die niet alleen het functioneren van het brein aantast, maar ook andere onderdelen van het lichaam, waaronder het immuunsysteem en het cardiovasculair systeem. Het gaat bij ME niet per se om de vermoeidheid zelf, maar het onvermogen van het lichaam om te herstellen na inspanning. Daarnaast is vermoeidheid wel een belangrijke klacht, net als lichamelijk en geestelijke uitputting, spierpijn, slaapstoornissen, vergeetachtigheid, hoofdpijn, duizeligheid, hartritmestoornissen, verward en keelpijn. ME staat bij ruim 60 procent van de patiënten niet op zichzelf. Zij hebben ook fibromyalgie of chronische spijsverteringsziekte, zo blijkt uit een onderzoek van NIVEL in 2008.

De diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom wordt vaak gebruikt voor ME wanneer er geen duidelijk aantoonbare reden is voor de ernstige vermoeidheid waar iemand mee kampt. Zoals de ME/CVS-Vereniging zegt: “Bij heel veel aandoeningen is chronische vermoeidheid één van de symptomen, zoals bij kanker, aids, MS en andere auto-immuunziekten. Ook bij ME.”

Op levenmetcvs.nl is het volgende te lezen over de oorsprong van CVS: “Het chronisch vermoeidheidssyndroom is een syndroomdiagnose die eind jaren 80 werd geïntroduceerd als werkdefinitie voor wetenschappelijk onderzoek naar myalgische encefalomyelitis (ME).” ME is een term dat in 1956 voor het eerst werd gebruikt in The Lancet. Dat er in de jaren 80 een ‘nieuwe term’ voor ME is bedacht door de medische wereld, heeft volgens Dr. Shepard te maken met het gebrek aan bewijs dat ze hadden dat ME voortkwam uit ontstekingen in de hersenen en ruggenmerg. Een uitgebreide uitleg over de symptomen, oorsprong en vooral het verschil tussen ME en CVS is terug te vinden in dit filmpje:

Patiënten blij en teleurgesteld advies Gezondheidsraad

Dat de medische wereld het lastig vindt om onderscheid te maken tussen beide termen, blijkt wel uit het advies van de Gezondheidsraad. Hoewel de raad stelt dat er meer wetenschappelijk onderzoek nodig is naar ME/CVS, maakt het daarin geen onderscheid tussen de twee. In het advies staat tevens dat cognitieve gedragstherapie een optie kan zijn voor de behandeling van ME. Dit stuit patiënten tegen de borst. Want, zoals we al eerder zeiden, niet iedereen vindt dat ME-patiënten de therapievorm voorgeschreven moeten krijgen. Omdat deze behandeling juist niet werkt. “Het is jammer dat het orgaan er niet openlijk afstand van neemt”, zei Yvonne van der Ploeg van de ME/CVS-vereniging afgelopen maart.

Desondanks zijn patiënten blij dat ze eindelijk erkenning krijgen voor de ziekte. Nu is de hoop dat er snel meer onderzoek volgt naar ME en CVS, zodat dit kan leiden tot betere behandelvormen en hopelijk, op de lange termijn, zelfs genezing.

Wereld ME-Dag

Op 12 mei is het Wereld ME-dag. Over de hele wereld wordt dan aandacht besteed aan de ernstige chronische ziekte ME. Patiënten demonstreren bij overheidsgebouwen, kunstenaars helpen de ziekte zichtbaar te maken en lege schoenen staan symbool voor bedlederige patiënten. Bruggen en gebouwen kleuren blauw, zo ook in Nederland. Zo worden de circa 30.000 tot 40.000 ME-patiënten in Nederland voor even ‘in het licht gezet’. Het is een oproep tot bewustwording van de ziekte die wereldwijde vele mensen treft.

De Tweede Kamer heeft minister Bruno Bruins van Medische Zorg gevraagd om schriftelijk op het advies van de Gezondheidsraad te reageren. De ME/CVS-Stichting Nederland roept de minister op de patiënten in Nederland te steunen en werk te maken van de aanbevelingen van de Gezondheidsraad.

In afwachting van de beslissing van de politiek om het huidige beleid te veranderen staan de ME-patiënten nog mijlenver af van gelijkheid ten opzichte van andere patiënten met een fysieke aandoening. Er zijn geen ME-poliklinieken en ook zijn er maar zeer weinig artsen in Nederland waar patiënten met hun klachten terecht kunnen.

Op 12 mei laten de campagnegroepen #MillionsMissing zich overal ter wereld horen voor de patiënten. Er ontbreken miljoenen om succesvol biomedische onderzoeken uit te kunnen voeren. #MEAction Network voert onder de titel #MillionsMissing campagne voor meer onderzoek, educatie van artsen en gelijke burgerrechten van mensen met ME. 

Door: Redactie Nationale Zorggids